4 jaar!!

Het is alweer 4 jaar geleden dat je werd geboren!!

Zondag was je jarig het werd een groot feest. Vrienden vanuit alle hoeken van het land kwamen langs.

We vonden het leuk om iedereen weer te zien.

Gelukkig stuurde papa nog een kaartje en heeft hij heel even gebeld zelfs een kaart van oom Wil (opa Wil Zwarts).

Je bent verschrikkelijk verwend met allemaal leuke kado's van klei t/m auto's die een hoop herrie maken.

En een echte racebaan.

Op het moment gaat het best redelijk met Ruben. Hij heeft wel sinds kort een zilverpak om in te slapen vanwege de eczeem.

Dit pak doet goed zijn werk en hij kan weer rustig slapen zonder een paar keer per nacht wakker te worden van de jeuk.

Ruben heeft voor de herfstvakantie al afscheid genomen van de speelzaal ... best moeilijk want juf Marja gaat hij wel heel erg missen en natuurlijk juf Caroline en juf Dinie ook. 

We hebben ook een hele mooie traktatie voor je gemaakt.

En na de herfstvakantie mocht Ruben dan echt naar de basisschool toe.

Weer een mijlpaal!!!

Hij vond het heel spannend maar ook erg leuk en hij mocht zelfs nog een keer trakteren.

En op de basisschool hoort er ook bij dat je de klassen rond mocht ... superspannend maar met hulp van 2 meisjes uit groep 2 is het hem prima gelukt en hij was zo trots.

En nu elke dag naar de basisschool en zelfs 2 keer per dag. Je vind het allemaal erg leuk en vooral de werkjes maken vind je top. 

Alleen is het allemaal wel erg veel voor je en moeten we je in bescherming nemen dat je niet te veel doet.Maar samen met de juf en mama houden we het goed in de gaten. 

Doordat het nu redelijk gaat met Ruben blog ik niet elke week meer want om nu elke week te zeggen dat het redelijk gaat vind ik ook zo wat.

Maar zodra er weer veranderingen zijn zal ik het hier op de blog neerzetten 

O jee 18-06-2012 t/m 22-06-2012

Nou ik zal nooit meer zeggen dat het goed gaat met Ruben.

Tijdens het schrijven van de blog werd Ruben steeds zieker en de thuiszorg raadde mij aan om toch maar even contact met de kinderkliniek op te nemen.

Dus snel weer Anita gebeld die ging overleggen met de dienst doende kinderarts en binnen 3 minuten belde ze al terug ... kom maar gelijk .. dus hop in de auto en snel weer naar het ziekenhuis.

Daar aangekomen hebben we heb in een bedje neergelegt en doter Tim kwam bij hem kijken maar Ruben reageerde eigenlijk niet op hem ...Tim vond hem er slecht uit zien en er werd besloten om te beginnen met 500 ml ORS. Toen die in de darmen gelopen was via de mic key mocht RUben mee naar huis en ik moest even aan kijken hoe het de nacht door ging ging het nog door met diarree dan moest ik dinsdag maar weer komen.

De hele nacht heb ik elk uur een verschrikkelijke dunne luier gehad. En zo zaten we dinsdagmorgen weer op de dagbehandeling.

De clinicclowns zijn er altijd dinsdag maar Ruben zag ze niet eens voelde zich zo rot. Vandaag was het doel 800 ml ORS in de mic key te krijgen dan zou hij wel moeten opknappen. Ondertussen waren opa en oma terug van vakantie en naar Almere gekomen Opa is naar babs gegaan en oma is de hele dag in het ziekenhuis geweest samen  met mij aan een bedje gezeten met een Ruben die alleen maar lag te slapen.

Om 17 uur mocht Ruben toch weer mee naar huis en moesten we wederom maar de nacht aan kijken ...Opa en oma zijn 's avonds weer naar huis gegaan.

 Nou 's morgens was ik al weer op de kinderkliniek want het ging niks beter dan de nacht ervoor. Weer werd er 800 ml ORS in gespoten en nu begonnen de luiers 's middags al. Dus werd er omn 17 uur besloten om ons door te sturen naar de eerste hulp. Ondertussen is er wel al een kweek afgenomen voor de ROTA virus.

Op de EHBO werd bloedgeprikt om te kijken hoe het met zijn natrium en dergelijke was.

En moesten we wachten op de uitslag daarvoor en dan zou ik horen of ik met Ruben door moest naar de afdeling of naar huis. En mijn vermoeden werd werkelijkheid ik kreeg het bericht we gaan Ruben toch opnemen. Om half 8 lag hij eindelijk in zijn bedje op de afdeling in carantaine.

Best zielig dat mannetje weer zo te zien liggen :((

Er is 's avonds nog een keer 800 ml ORS in gedaan.

En toen mocht hij gaan slapen ( om 00:00 uur)

De volgende morgen en middag heeft hij nog een aantal dunne luiers gehad.

Dus werd er om weer besloten om hem nog een nachtje te houden.

Gelukki ging het de nacht van donderdag op vrijdag beter en

mocht ruben vrijdagochtend naar huis.

helaas moet hij nu wel weer heel erg gaan aansterken een 1 kilo eraf is veel voor Ruben.

En daar doen we weer een half jaar over om die er bij te krijgen.

En tot op de dag van vandaag is het de ene dag iets beter dan de andere dag ...

Diarree blijft en de buikpijn ook dus is er besloten dat we morgenochtend nog maar een keer gaan kijken wat er eventueel aan de hand is en ook vooral wegen want hij mag nu echt niet meer gaan

afvallen.

Dus morgen beginnen we weer met een rondje in de kinderkliniek

word vervolgd !!

Hallo allemaal,

Jullie merken het vast wel het gaat redelijk goed met Ruben anders zou ik wel meer schrijven.
Maar om jullie toch een beetje op de hoogte te houden weer een berichtje.

2 weken geleden heeft Ruben wel nog met spoed een nieuwe mic key gehad helaas een rot klusje voor hem en Anita van de dagbehandeling .. Maar sinds dien gaat het weer helemaal goed.

Ruben blijft ook langzaam aankomen en groeien en het zijn geen grote sprongen maar heel langzaam
aan gaan we ook hiermee de goede kant op.
Op dit moment weegt Ruben 13,076 kg en is 95 cm.

Op 1 juni was het zo ver we mochten met de kinderafdeling van het Flevoziekenhuis
naar het kinderbeestfeest in Artis.. geen idee wat het inhield behalve dat het met een hoop chronisch zieke kindjes een avond in Artis was en dat Artis speciaal voor ons open was.
Nou we hebben het geweten ... We werden opgehaald door ambulances en politieauto's en brandweerwagens de ouders gingen in een luxe bus van de marine en de kinderen in de ander auto's
en met luide sirene's gingen we op weg naar Artis.
Mijn jongens zaten in een politiewagen en Ruben vond het geweldig ... Zelfs Jarno en Bjarne keken hun ogen uit file op de A1 jammer alles werd stil gezet en de stoet van ons kon de weg op en iedereen moest ook achter de stoet blijven .. was wel heel mooi omdat te zien.
In Artis was het ook heel leuk kids mochten ongewone dingen doen.Zo heeft Ruben de lama's eten gegeven en de kamelen geaaid verder hebben onze ogen uit gekeken naar zoveel vrijwilligers die dit allemaal hebben mogelijk gemaakt.
Ook was het erg leuk om een gezin tegen te komen waar Ruben mee in het VUmc heeft gelegen en een gezin waar hij mee op de dagbehandeling heeft gezeten in het AMC ..
Ook met hun kinderen ging het gelukkig beter.
Hier onder alvast wat foto's van de stoet.

Opa gaat toch ook maar eens bij de motoren kijken

En natuurlijk samen met oma ons uit zwaaien.

De spanning is van Rubens gezicht af te lezen!!

Mooi he de hele weg vrij en dat op de A10

Verder kan ik alleen maar melden dat we nu nog maar 1 x per week in het zkh komen en dat is vooral voor Ouderbegeleding naar aanleiding wat er allemaal het afgelopen jaar is gebeurt.
Zowel voor Ruben als voor de ouders wel nodig om het allemaal te kunnen verwerken.
Gelukkig ontwikkeld Ruben zich verder erg goed en heeft een hoop lol (nog steeds) en is altijd vrolijk.

Tot zo ver weer bij gepraat en tot snel weer


Monique

tijd voor een vervolg

het is alweer een tijdje geleden dat de blog is bijgewerkt dus moest het er nu maar weer eens van komen.

Het gaat met Ruben zeer redelijk ... ik durf niet te zeggen dat het goed gaat maar over het geheel gezien doet hij het heel goed.

De afgelopen 2 maanden hebben we niet zo heel veel ziekenhuisbezoeken gehad behalve dat we met de medisch psycholoog bezig zijn om te kijken waar zijn veranderde gedrag sinds de operatie in December vandaan komt.

De mic key zit er nu in en ik moet zeggen nu we de juiste aankoppelslangetjes hebben zijn Ruben en ik daar heel blij mee.
De thuiszorg komt wel nog elke dag om het gaasje te vervangen en de insteek van de mic key schoon te maken.
Dit gaat de ene dag beter als de andere dag.

Ook ben ik met Ruben op zoek gegaan naar een basisschool want hij word tenslotte in Oktober ook alweer 4 jaar. Dit moest wel een school zijn die hem en zijn eventuele zorg aan moet willen gaan.
Gelukkig hebben we deze gevonden ... kleinschalige school waar Ruben zich bij binnenkomst gelijk thuis voelde.

Dat het steeds een stapje beter gaat is ook te merken aan dat hij steeds iets meer weer wil gaan proeven. Bij vrienden de worteltjes uit de oven de rijst .. omdat hij toch eigenlijk ook wel het "roze"toetje wilde.
En zelfs een aardbei in de "kom in de kas dagen"

Zijn gezicht laat het niet zien maar hij vond het heerlijk heeft er 3 op .. en ik nog zeggen

die hoef je Ruben niet te geven want dat lust hij toch niet ... soms zetten peuters je ook gewoon voor schut ... maar in dit geval Ruben mama is super trots op je.

Ook hebben we in Februari carnaval gevierd in Boemeldonck dat was ook zo'n geweldige ervaring voor hem hij heeft het er nog steeds over de grote auto's en confetti vooral he BRITT !!

Op goede vrijdagavond was Ruben de brokkenpiloot wel weer even niet zo heel slim bezig onderweg naar het zkh voor bezoek wel te verstaan zijn we beland bij de HAP met een flinke jaap op zijn voorhoofd.. die rare deur gaf ook weer niet mee .....gevolg 2 hechtingen....

Vanaf morgen gaan we starten met de traumaverwerking met Ruben. Dan ziet Ruben ook papa weer eens een aantal weken een uurtje. Hopen dat hij dan alles een plekje kan geven en dat we verder komen binnenkort zit de mic key er alweer 3 maanden in en mag deze vervangen worden.... we houden jullie op de hoogte

liefs Monique en Ruben

Weer een update

Even weer een update op de blog van Ruben er is ook weer zoveel gebeurt de afgelopen dagen.

7 februari was de dag dat Ruben weer mocht gaan wegen en meten dus reuze spannend !!!
Ik was wel heel benieuwd want ik had toch het idee dat hij toch wel zwaarder was geworden.
En ja hoor hij weegt bijna 13 kilo !!!!! en is 92,5 cm dus dat gaat zeker de goede kant op.
Een heel goed teken eigenlijk en donderdag is de dag van de mic key dan is eindelijk de slang weg.
Donderdag de 9e dus samen met Ruben met de bus en samen naar het AMC daar waren we snel aan de beurt en Ruben wist de behandelkamer nog te vinden en liep er vrolijk in en vertelde ook nog tegen de stomaverpleegkundige dat ze zijn slangetje ging wisselen...
Samen de pleisters losgemaakt en toen begon de ellende .. het slangetje eruit maar eerst het balletje leeg eigenlijk ging dat redelijk en was hij er zo uit maar ja toen de mic key er in maar dat was niet zo 1 2 3 gebeurt ... de stoma verpleegkundige kreeg het niet voor elkaar toen maar de kinderchirurg gebeld en die zou het ook 1 x proberen anders werd het toen op de afdeling proberen. Ook zij kreeg het helaas niet voor elkaar ondertussen was Ruben zo doorgedraaid over zijn toeren en in paniek dat we besloten de oude slang er in te doen en dan te kijken wanneer er een keer op de afdeling gekeken kon worden.
stevig balend en en zwaar teleurgesteld en eigenlijk over mijn toeren hoe Ruben er aan toe was ben ik weer naar huis gegaan.
na thuis een potje te hebben zitten janken en knuffelen met Ruben zijn we maar over gegaan tot de orde van de dag ... schooltje !!! even lekker afleiding voor Ruben. De volgende dag zouden we naar de medisch psycholoog moeten maar helaas was ze ziek en hadden we onverwacht een vrije ochtend lekker relaxen thuis met Ruben na alle ellende van gisteren.
Het weekend hebben we ook heerlijk door gebracht zaterdags lekker bij vrienden op visite geweest en zondag waren we maar saampjes Ruben en ik heeeeeeerlijk ...

Maandag kwam het verlossende telefoontje je mic key gaat morgen toch gezet worden.
Dus opa en oma zijn weer in de auto gestapt en naar Almere gereden (wat zou ik toch zonder moeten )
En zo gingen we dinsdagochtend wederom naar het AMC maar met de bus weer eigenlijk ideaal.
En om 11 uur op de afdeling aangekomen ... jeetje een hele opname werd er gedaan dat hadden we niet verwacht maar goed ... gelukkig kwam Ruben een vriendinnetje tegen die vorige keer ook al op de afdeling had gelegen dus dat was wel gezellig.

Al snel kwam dr van der Steegh langs om te zeggen dat ze Ruben om uur een of 15.30 uur zouden gaan helpen hij krijgt geen narcose maar een soort roesje ...En dat gaat gebeuren op de IC ..gatver dat klinkt wel weer heel heftig maar ze verzekerd dat het heel snel klaar is. Uit eindelijk gaat Ruben om 2 uur richting de IC .. daar was een waanzinnige ic verpleegkundige die mij en vooral ook Ruben heel goed heeft begeleid . De vloeistof werd in het infuus gespoten en Ruben viel pof in slaap voor ik uit de kamer was riepen ze al kom maar is alweer klaar .. ze hebben het fistel opgerekt en de mic key geplaatst. Toen moest meneer wakker worden maar ja ...
hij sliep wel heel lekker en om 16 uur sliep meneer nog steeds toen maar hardhandig wakker gemaakt en toen bleek dat hij heel veel pijn had dus 500 mg paracetamol er in ik mocht voor het eerst de mic key aan gaan sluiten .. mooi systeem !!! alleen deed alles zo zeer dat het best moeilijk was om hem aan te koppelen. Daarna mochten we terug naar de afdeling en daar heeft Ruben heerlijk 2 rijstewafels gegeten en mochten zo waar gelijk maar huis ... even het infuus verwijderen en schoenen en de jas aan en hop weer naar de bus.
Zo waren we toch alweer om 19.15 uur thuis. En was het een lange dag waar ik heel erg tegen op heb gezien en dankzij alle belangstelling en steun van alle lieve vrienden heb ik en voornamelijk Ruben het weer overleefd.
Thuis hebben we Ruben ook weer aangekoppeld wel in een lage stand om even een nachtje te wennen.
Morgen gaan we genieten van een buik met een knopje i.p.v. een slang .. wat hij zelf al erg raar vond toen hij het vanavond zelf zag.

Op naar de volgende update ik hou jullie op de hoogte !!!

groetjes Monique en natuurlijk vooral een dikke knuffel van RUBEN !!!!

weer een weekje verder

De afgelopen week is erg goed gegaan met Ruben,
Hij spuugt nog wel af en toe nog wel maar er zijn heel soms ook dagen dat hij niet meer spuugt.
Ik denk dat de antibiotica wel heel goed zijn werk doet.
Het vervelende is wel dat Ruben wel nog de aandrang heeft om te spugen dus meestal rond 5 uur roept
Ruben mij wakker en dan is het wel of niet spugen maar daarna wil meneer niet meer slapen.
De dagen beginnen dus al erg vroeg. En dat is soms best zwaar zeker als er dan 's nachts nog eens berichtjes op mijn telefoon worden gestuurd waardoor je dan weer wakker bent en eer je dan weer slaapt
is het alweer 5 uur. Ik hoop ook dat dit nu niet meer gaat gebeuren en anders gaat voortaan de telefoon maar uit is niet anders. De mensen die me heel hard nodig mochten hebben zijn wel in het bezit van het huisnummer.

Deze week word voor Ruben weer een drukke week.
Maandagmorgen gaan we weer beginnen met school heerlijk gymmen in de gymzaal van de basisschool dat is toch wel heel mooi.
Dinsdagochtend mag Ruben zich samen met Bjarne gaan melden bij de diëtiste dus word weer spannend voor allebei. Ik ben heel benieuwd. Merk wel dat Ruben wat zwaarder word als ik hem op til. En donderdag is DE grote dag ze gaan bij Ruben zijn mic Key plaatsen dus weer een dagje naar het AMC . en vrijdag gaan we nog een ochtendje naar de KKK dan is week weer om ...

Komt om er komt dus zeker weer een vervolg.

Verder heeft Ruben natuurlijk heerlijk met zijn broers in de sneeuw gespeeld nadat we een slee hebben gekocht ... glijden van de heuveltjes geweldig vond hij het en Bjarne viel van de slee ... Ruben wist gelijk wat hij moest doen hoppa sneeuw pakken en gelijk zo in het gezicht van Bjarne ... ik moest er vreselijk om lachen Jarno kwam ook nog even glijden niks is leuker dan met je broers samen in de sneeuw spelen.

update !

Vanaf donderdag 19 januari is er veel gebeurt... Ruben is gelukkig maandagavond weer thuis gekomen en voelt zich weer helemaal de oude het spugen is ook haast niet meer helaas zit hij nu wel voor zeer lange periode aan de antibiotica deze is speciaal voor een snellere maagontlediging.
Moet zeggen dat het volgens mij wel helpt.

Afgelopen maandag hebben ze een nieuwe slang in Rubens "gatje"geplaatst .. Dit was voor hem wel heel vervelend en ik denk toch ook wel wat pijnlijk maar samen met de stoma verpleegkundige en dr van der Steegh ging het prima.

Voor er een nieuwe slang in ging is de Mic Key opgemeten dat is dus een heel klein slangetje.
En hierdoor kan Ruben straks weer op zijn buik slapen en heeft hij veel minder last de slang die nu uitsteekt.

het verschil is wel ernorm groot.Nadat hij opgemeten was werd hij gelijk besteld en ik heb hem 2 dagen later thuis ontvangen, wel zo makkelijk straks mag ik hem zelf ook verwisselen als ik het heb geleerd.

De Mic Key zal over wss 3 weken geplaatst gaan worden. Ik hoop zo dat hij dan nog een stukje meer vrijheid zal krijgen, gelukkig hoeft hij er neit voor opgenomen te worden en gebeurt het gewoon op de poli.

Zo zal het straks ook  makkelijker zijn om naar de basis school tegaan.

In het ziekenhuis hebben ze verder Ruben in de gaten gehouden hoe en wanneer hij ging spugen maar ja dooe de antibiotica kuur werd dat dus al snel minder. En nu thuis ook soms een beetje slijm maar meer niet.

ik heb er voor gekozen om de pomp op 50 ml per uur te zetten. In het ziekenhuis hadden ze hem zelfs op 60 ml staan. Maar ik zag aan hem dat ie zich dan toch minder prettig voelde en eigenlijk de hele dag een beetje misselijk was en op 50 ml is dat niet het geval.

Met de MDLarts een heel gesprek gehad maar ik moet samen met Ruben kijken hoe hoog de pomp staat en daar gewoon mee gaan "spelen".

Ruben is nu dus weer lekker thuis opa en oma zijn ook weer naar huis...arme mensen moesten weer een week voor de 2 pubers zorgen. Maar ik neem me petje voor hun af alles loopt gesmeerd hier als ik er niet ben...

Ruben miste vanmorgen opa en oma wel is nog even door het huis gaan zoeken waar ze nu waren. En opa heft gisterenavond geen verhaaltje gelezen hij moest het met mama doen natuurlijk lang zo leuk niet.

Ondertussen is Ruben ook weer gewogen en was wederom 5 ons aangekomen. Dus dat is ook zeer goed nieuws.

Als laatste wil ik even Nikki, Patrick, Peter, Jolanda, Jeroen en Mirjam bedanken  Jullie hebben me een top dag bezorgd. En Rick voor het terug brengen. Mark en Tanja voor het heerlijke eten.

En verder bedank ik wederom iedereen weer die zo met ons meeleeft het is goed te weten dat er zoveel mensen zijn die ruben een warm hart toe dragen.