Weer een update

Even weer een update op de blog van Ruben er is ook weer zoveel gebeurt de afgelopen dagen.

7 februari was de dag dat Ruben weer mocht gaan wegen en meten dus reuze spannend !!!
Ik was wel heel benieuwd want ik had toch het idee dat hij toch wel zwaarder was geworden.
En ja hoor hij weegt bijna 13 kilo !!!!! en is 92,5 cm dus dat gaat zeker de goede kant op.
Een heel goed teken eigenlijk en donderdag is de dag van de mic key dan is eindelijk de slang weg.
Donderdag de 9e dus samen met Ruben met de bus en samen naar het AMC daar waren we snel aan de beurt en Ruben wist de behandelkamer nog te vinden en liep er vrolijk in en vertelde ook nog tegen de stomaverpleegkundige dat ze zijn slangetje ging wisselen...
Samen de pleisters losgemaakt en toen begon de ellende .. het slangetje eruit maar eerst het balletje leeg eigenlijk ging dat redelijk en was hij er zo uit maar ja toen de mic key er in maar dat was niet zo 1 2 3 gebeurt ... de stoma verpleegkundige kreeg het niet voor elkaar toen maar de kinderchirurg gebeld en die zou het ook 1 x proberen anders werd het toen op de afdeling proberen. Ook zij kreeg het helaas niet voor elkaar ondertussen was Ruben zo doorgedraaid over zijn toeren en in paniek dat we besloten de oude slang er in te doen en dan te kijken wanneer er een keer op de afdeling gekeken kon worden.
stevig balend en en zwaar teleurgesteld en eigenlijk over mijn toeren hoe Ruben er aan toe was ben ik weer naar huis gegaan.
na thuis een potje te hebben zitten janken en knuffelen met Ruben zijn we maar over gegaan tot de orde van de dag ... schooltje !!! even lekker afleiding voor Ruben. De volgende dag zouden we naar de medisch psycholoog moeten maar helaas was ze ziek en hadden we onverwacht een vrije ochtend lekker relaxen thuis met Ruben na alle ellende van gisteren.
Het weekend hebben we ook heerlijk door gebracht zaterdags lekker bij vrienden op visite geweest en zondag waren we maar saampjes Ruben en ik heeeeeeerlijk ...

Maandag kwam het verlossende telefoontje je mic key gaat morgen toch gezet worden.
Dus opa en oma zijn weer in de auto gestapt en naar Almere gereden (wat zou ik toch zonder moeten )
En zo gingen we dinsdagochtend wederom naar het AMC maar met de bus weer eigenlijk ideaal.
En om 11 uur op de afdeling aangekomen ... jeetje een hele opname werd er gedaan dat hadden we niet verwacht maar goed ... gelukkig kwam Ruben een vriendinnetje tegen die vorige keer ook al op de afdeling had gelegen dus dat was wel gezellig.

Al snel kwam dr van der Steegh langs om te zeggen dat ze Ruben om uur een of 15.30 uur zouden gaan helpen hij krijgt geen narcose maar een soort roesje ...En dat gaat gebeuren op de IC ..gatver dat klinkt wel weer heel heftig maar ze verzekerd dat het heel snel klaar is. Uit eindelijk gaat Ruben om 2 uur richting de IC .. daar was een waanzinnige ic verpleegkundige die mij en vooral ook Ruben heel goed heeft begeleid . De vloeistof werd in het infuus gespoten en Ruben viel pof in slaap voor ik uit de kamer was riepen ze al kom maar is alweer klaar .. ze hebben het fistel opgerekt en de mic key geplaatst. Toen moest meneer wakker worden maar ja ...
hij sliep wel heel lekker en om 16 uur sliep meneer nog steeds toen maar hardhandig wakker gemaakt en toen bleek dat hij heel veel pijn had dus 500 mg paracetamol er in ik mocht voor het eerst de mic key aan gaan sluiten .. mooi systeem !!! alleen deed alles zo zeer dat het best moeilijk was om hem aan te koppelen. Daarna mochten we terug naar de afdeling en daar heeft Ruben heerlijk 2 rijstewafels gegeten en mochten zo waar gelijk maar huis ... even het infuus verwijderen en schoenen en de jas aan en hop weer naar de bus.
Zo waren we toch alweer om 19.15 uur thuis. En was het een lange dag waar ik heel erg tegen op heb gezien en dankzij alle belangstelling en steun van alle lieve vrienden heb ik en voornamelijk Ruben het weer overleefd.
Thuis hebben we Ruben ook weer aangekoppeld wel in een lage stand om even een nachtje te wennen.
Morgen gaan we genieten van een buik met een knopje i.p.v. een slang .. wat hij zelf al erg raar vond toen hij het vanavond zelf zag.

Op naar de volgende update ik hou jullie op de hoogte !!!

groetjes Monique en natuurlijk vooral een dikke knuffel van RUBEN !!!!

weer een weekje verder

De afgelopen week is erg goed gegaan met Ruben,
Hij spuugt nog wel af en toe nog wel maar er zijn heel soms ook dagen dat hij niet meer spuugt.
Ik denk dat de antibiotica wel heel goed zijn werk doet.
Het vervelende is wel dat Ruben wel nog de aandrang heeft om te spugen dus meestal rond 5 uur roept
Ruben mij wakker en dan is het wel of niet spugen maar daarna wil meneer niet meer slapen.
De dagen beginnen dus al erg vroeg. En dat is soms best zwaar zeker als er dan 's nachts nog eens berichtjes op mijn telefoon worden gestuurd waardoor je dan weer wakker bent en eer je dan weer slaapt
is het alweer 5 uur. Ik hoop ook dat dit nu niet meer gaat gebeuren en anders gaat voortaan de telefoon maar uit is niet anders. De mensen die me heel hard nodig mochten hebben zijn wel in het bezit van het huisnummer.

Deze week word voor Ruben weer een drukke week.
Maandagmorgen gaan we weer beginnen met school heerlijk gymmen in de gymzaal van de basisschool dat is toch wel heel mooi.
Dinsdagochtend mag Ruben zich samen met Bjarne gaan melden bij de diëtiste dus word weer spannend voor allebei. Ik ben heel benieuwd. Merk wel dat Ruben wat zwaarder word als ik hem op til. En donderdag is DE grote dag ze gaan bij Ruben zijn mic Key plaatsen dus weer een dagje naar het AMC . en vrijdag gaan we nog een ochtendje naar de KKK dan is week weer om ...

Komt om er komt dus zeker weer een vervolg.

Verder heeft Ruben natuurlijk heerlijk met zijn broers in de sneeuw gespeeld nadat we een slee hebben gekocht ... glijden van de heuveltjes geweldig vond hij het en Bjarne viel van de slee ... Ruben wist gelijk wat hij moest doen hoppa sneeuw pakken en gelijk zo in het gezicht van Bjarne ... ik moest er vreselijk om lachen Jarno kwam ook nog even glijden niks is leuker dan met je broers samen in de sneeuw spelen.