update !

Vanaf donderdag 19 januari is er veel gebeurt... Ruben is gelukkig maandagavond weer thuis gekomen en voelt zich weer helemaal de oude het spugen is ook haast niet meer helaas zit hij nu wel voor zeer lange periode aan de antibiotica deze is speciaal voor een snellere maagontlediging.
Moet zeggen dat het volgens mij wel helpt.

Afgelopen maandag hebben ze een nieuwe slang in Rubens "gatje"geplaatst .. Dit was voor hem wel heel vervelend en ik denk toch ook wel wat pijnlijk maar samen met de stoma verpleegkundige en dr van der Steegh ging het prima.

Voor er een nieuwe slang in ging is de Mic Key opgemeten dat is dus een heel klein slangetje.
En hierdoor kan Ruben straks weer op zijn buik slapen en heeft hij veel minder last de slang die nu uitsteekt.

het verschil is wel ernorm groot.Nadat hij opgemeten was werd hij gelijk besteld en ik heb hem 2 dagen later thuis ontvangen, wel zo makkelijk straks mag ik hem zelf ook verwisselen als ik het heb geleerd.

De Mic Key zal over wss 3 weken geplaatst gaan worden. Ik hoop zo dat hij dan nog een stukje meer vrijheid zal krijgen, gelukkig hoeft hij er neit voor opgenomen te worden en gebeurt het gewoon op de poli.

Zo zal het straks ook  makkelijker zijn om naar de basis school tegaan.

In het ziekenhuis hebben ze verder Ruben in de gaten gehouden hoe en wanneer hij ging spugen maar ja dooe de antibiotica kuur werd dat dus al snel minder. En nu thuis ook soms een beetje slijm maar meer niet.

ik heb er voor gekozen om de pomp op 50 ml per uur te zetten. In het ziekenhuis hadden ze hem zelfs op 60 ml staan. Maar ik zag aan hem dat ie zich dan toch minder prettig voelde en eigenlijk de hele dag een beetje misselijk was en op 50 ml is dat niet het geval.

Met de MDLarts een heel gesprek gehad maar ik moet samen met Ruben kijken hoe hoog de pomp staat en daar gewoon mee gaan "spelen".

Ruben is nu dus weer lekker thuis opa en oma zijn ook weer naar huis...arme mensen moesten weer een week voor de 2 pubers zorgen. Maar ik neem me petje voor hun af alles loopt gesmeerd hier als ik er niet ben...

Ruben miste vanmorgen opa en oma wel is nog even door het huis gaan zoeken waar ze nu waren. En opa heft gisterenavond geen verhaaltje gelezen hij moest het met mama doen natuurlijk lang zo leuk niet.

Ondertussen is Ruben ook weer gewogen en was wederom 5 ons aangekomen. Dus dat is ook zeer goed nieuws.

Als laatste wil ik even Nikki, Patrick, Peter, Jolanda, Jeroen en Mirjam bedanken  Jullie hebben me een top dag bezorgd. En Rick voor het terug brengen. Mark en Tanja voor het heerlijke eten.

En verder bedank ik wederom iedereen weer die zo met ons meeleeft het is goed te weten dat er zoveel mensen zijn die ruben een warm hart toe dragen.





toch wel hele erge pech

De afgelopen dagen zijn niet echt lekker verlopen.
Ruben ging steeds meer spugen en voelde zich echt niet lekker.
Dit resulteerde er in dat ik op maandag 16 januari contact heb opgenomen met de MDLarts
van het AMC.. omdat zowel Ruben als ik aan het eind van ons kunnen begonnen te raken.
De arts was heel resoluut we gaan hem opnemen en aangezien het al avond was toen hij belde
zou hij zo snel mogelijk alles gaan regelen.
Uiteindelijk is Ruben opgenomen op woensdag 18 januari en weten we niet hoelang het nog gaat duren.
Vandaag 19 januari hebben ze de sondevoeding weer opgehoogd hij stond immers weer op 30 ml per 24 uur die was veilig bevonden door iedereen. Dus nu weer op 40 ml en morgen in 1 x door naar de 50 ml nou dat heb ik thuis nog niet eens gehaald dus het zal mij benieuwen hoe dat in de nachten zal gaan.

Ik verblijf op advies van hier in het Ronald macdonalds huis en daar zag ik eerst best wel tegenop.
Maar ik moet zeggen dat het me na 1 nachtje best bevallen is niet de hele nacht wakker van de ziekenhuis geluiden en toch heel dichtbij Ruben .. echt geweldig ook hoe ik daar werd opgevangen gisteren.

We gaan vannacht weer kijken hoe het nu met het spugen gaat maar ik denk vanavond dat het nog wel
mee gaat vallen. Ik vrees meer voor de 50 ml van morgen.

Helaas heb ik in het ziekenhuis maar zeer beperkt internet  maar ik zal proberen zo veel mogelijk
de blog toch bij te houden maar weet niet of het elke dag lukt.

Maar het word vervolgt !!!

10-01-2012

Vandaag moesten we weer naar het ziekenhuis dit keer voor Ruben longen we gaan hopen dat het vernevelen mag stoppen en hij over mag op pufjes.

In het ziekenhuis aangekomen is Ruben ook kind aan huis hoppa achter de receptie pakt een stoel gaat zitten en de stempels en gaat heerlijk zitten stempelen. iedereen kent hem ook bij naam het enigste wat ze nog niet allemaal weten is zijn geboorte datum .. eigenlijk wel heel erg dat het zo is maar aan de andere kant ook erg fijn dat hij zich er zo prettig voelt.
Marie-Lou was er vandaag en die had ik nog niet gezien en vroeg heo de operatie was gegaan. na het verhaal te hebben gehoord stond ze toch ook ff met open  mond .. arme Ruben maar ja die liep heerlijk de dagbehandeling op en af en door de hele KinderKlinieK heen te wandelen.
Bij Renata zei ze gelijk maar Tim is er vandaag niet ... (de kinderarts ) geeft toch niet iedereen kan toch naar de longen luisteren ..   Ja maar Ruben en Tim zijn 4 handen op 1 buik ... jammer dan wie komt er nu ? vroeg ik. Ze antwoordde dr van Dijk .. oowwwwww gen probleem die kent Ruben ook heel goed.
Dus dr van Dijk kwam luisteren jippie !!!!! we mogen terug naar pufjes. Nog even zitten praten met Renata over die ballon die misschien wel vast zou zitten en zij opperde om Anita van de dagbehandeling er eens naar te laten  kijken. Omdat Ruben en Anita en Marie-Lou elkaar goed kennen zal hij het volgens haar makkelijker toe laten.
Op hoop van zegen.... nou niet te geloven hoppa met liedjes zingen en bellen blazen was het zo gebeurd wat moet ik zonder Anita en Marie-Lou dit scheelt weer een narcose en een ziekenhuisopname.
Wel is de insteek nu ontstoken dus nogmaals kwam dr van Dijk even kijken en moet ik gaan druppelen met betadine...
Thuiszorg kwam ook toen we thuis waren ze zei inderdaad ook dat het ontstoken was maar ook dat er nog wel wat wild vlees aan het groeien was dus ook dat word in de gaten houden.

's Avonds heeft Ruben al snel na het aankoppelen gespuugd en 's morgens de 11e nog een keer.
Ik had hem naar 46 ml gezet misschien is dat dan toch iets te veel maar we proberen maar even vol tehouden.

word vervolgd .....

09-01 2012

9 Januari :

Vanmorgen was het zo ver voor Ruben begon de peuterspeelzaal weer dus om kwart over 8 in de auto en op naar school.
Het ging eigenlijk vrij goed hij was niet overdreven voorzichtig en speelde gewoon weer met alle kindjes maar het het eten en drinken ging toch zijn lampje uit en heb ik hem mee naar huis genomen.
Omdat Ruben het nog niet aan kan ga ik ook nog niet werken dus thuis aangekomen heb ik Ruben lekker op bed gelegd en heeft hij weer heerlijk geslapen. Ondertussen ben ik dus eens gaan informeren waarom ik maar niet de goede gaasjes geleverd kreeg. gelukkig zijn ze bij de TEFA zo vriendelijk en behulpzaam dat ik er al snel achter kwam dat het bij hun zusterbedrijf besteld moet worden omdat dat gaasje onder wond en stomazorg valt. Dus snel combicare gebeld en daar kreeg natuurlijk het volgende probleem ... er moet een machtiging uitgegeven worden want deze gaasjes krijg je niet meer vergoed ( als ze nu iemand van de thuiszorg dichtbij zoeken dan houden ze geld over en kunnen ze mijn gaasjes vergoeden ) Nou lekker dan muur zoveel maar Monique zou Monique niet zijn en laat zich niet zo snel uit het veld slaan en ze zelf betalen is gezien de situatie niet mogelijk. Dus maar even met Esmeralda van de kinderkliniek gebeld wat ik nu moest gaan doen. Ze nam op en het enigste wat ik zei was HELP !!... bel je zo terug riep ze en ja hoor binnen 10 min terug gebeld het hele verhaal uit gelegd en ze zei ik ga even kijken voor je ... na een half uur belde ze weer machtiging ligt daar op kantoor je kan je gaasjes gaan bestellen ... GEWELDIG !!!
Nu maar afwachten of er inderdaad ook wel weer de goede bezorgd worden.
's Middags kwam de thuiszorg dit maal iemand die redelijk ervaring had met jejunostomies en die vroeg wanneer er gedompeld was ... ehhh... nooit ... oeps dit had allang gemoeten want anders gaat het ballonnetje in de darmwand vastgroeien en zal dat operatief verholpen moeten worden.
Tuurlijk kan er ook nog wel bij... Zij is het gaan proberen maar helaas lukte het niet.
Later belde ze nog een keer op dat ze het allemaal even had na gevraagd en dat als hij vrijdag niet gedompeld kon worden dat ik dan echt naar het ziekenhuis zal moeten..slik ....
Maar goed we laten ons hoofd niet zakken en gaan maar hopen dat de andere van de thuiszorg het wel voor elkaar krijgen.

Morgen gaan we naar het ziekenhuis ( de kkk) voor Ruben zijn longen.

word vervolgd ....

05-01-2012 t/m 08-01-2012

5 januari :

Vandaag was een rustige dag Het was gisteren toch wel weer erg veel voor Ruben.
Dan merk je dat hij nog lang de oude eigenlijk niet is.
Dus lekker veel geslapen en de thuiszorg is geweest om het gaasje weer te vervangen.

6 januari :

Vandaag was een belangrijke dag we gaan meten en wegen bij Esmeralda. In de kinderkliniek aangekomen was iedereen blij om Ruben te zien na zelfs Christine ( dat is iemand die eerst in het zkh zelf werkte op de kinderafdeling en veel met Ruben heeft gedaan toen hij in het zkh lag ) uit gebreid gesproken en geknuffeld te hebben en natuurlijk ook aan iedereen zijn "gatje"laten zien was het zo ver we mochten gaan meten en wegen ... heel spannend Jarno en Bjarne waren mee want die wilde toch ook wel weten hoe het er nu voor stond.
Het resultaat was voor mij erg prettig 7 ons erbij en 1,5 cm ik was er erg blij mee omdat hij nu eindelijk weer voorkomt op de groeicurve i.p.v. onder de alleronderste lijn.
Nadat we klaar waren bij Esmeralda zijn we nog even nar Anita (dagbehandeling) gelopen die heeft ook nog even naar zijn "gatje" gekeken.
Daarna voldaan naar huis gegaan Ruben was wel erg moe en mama super blij dat mijn mannetje het zo goed doet ! Ruben gaat misschien ook papa nog zien het weekend want ik kreeg een berichtje dat ie langs wilde komen.

7 Januari :

Vandaag zouden eindelijk de "goede"gaasjes bezorgd worden. Dus het wachten begon en ja hoor gelukkig kwamen ze redelijk snel volspanning de doos opengemaakt en wat blijkt .. WEER .. de verkeerde... Hoe kan dat nou toch dat ik niet de goede gaasjes geleverd kan krijgen.
maandag maar weer met de TEFA bellen om te kijken waar het nu elke keer fout gaat.
Ruben heeft weer heerlijke geslapen en de thuiszorg is ook vandaag geweest. Helaas kreeg ik een berichtje dat papa toch dit weekend niet langs zou komen bij Ruben. Volgende week beter ...

8 Januari :

Vandaag is de grote dag voor Bjarne ..de film opnames van de speelfilm waar hi in mee gaat spelen.
Eind van de morgen breng ik Bjarne weg helaas mogen we er niet bij blijven ... gelukkig was hij niet zo heel erg nerveus maar hij had er wel veel zin in.
Thuis aangekomen kwam de thuiszorg die had kon gelukkig iets eerder  komen dan 15 uur zodat we daarna "VRIENDEN" konden gaan verrassen met een bezoekje.
Ruben voelde zich vandaag goed gaasje was zo verwisseld  en hop de auto in naar het altijd mooie Brabant.
Aangekomen op het Proost2012 event een fantastisch middag gehad Ruben heft het zo naar zijn zin gehad en daarna heerlijk met z'n alle gegeten. Ruben heeft zich zelf wel voorbij gelopen in de auto sliep hij gelijk in Almere snel Bjarne op gehaald en allemaal naar bed ... het was een hele drukke maar o zo gezellige dag met een hele boel cachers weer eens samen.

word vervolgd ...

04-01-2012

Vanmorgen vroeg belde de thuiszorg of ze al om 10 uur kon komen nou lekker dacht ik dan heb ik
verder de dag voor mezelf.
Na het middagdutje ben ik maar eens in de auto gestapt en richting Monique gereden om de bakken van de oliebollen en appelflappen terug te brengen en had natuurlijk 1 bak gevuld met stoofpeertjes.

Daarna zijn we door gereden naar de apotheek want daar zouden de gaasjes klaar staan die besteld waren.
Nog even met een oud collegaatje staan praten en daarna boodschapjes gedaan ... wel heel raar niemand kijkt meer nar Ruben heerlijk gewoon weer kind zijn zonder aangekeken te worden.
Thuis aangekomen toch eens een blik op de gaasjes geworden en ja hoor het zal natuurlijk weer niet....
het waren de verkeerde.
Ondertussen waren de jongens thuis en hebben we jas maar aangedaan en Ruben in de buggy gezet en zijn we maar weer richting ziekenhuis gelopen om de gaasjes om te wisselen.
Dat werd een hele zware klus want ze hebben gewoon niet de gaasje die ik moet hebben die moet ik bij de TEFA bestellen maar het VU zei juist bij de apotheek ...pfff ... nou na een half uur daar in de pc zoeken en 4 man personeel heb ik het maar opgegeven en zijn we richting huis gegaan ik ga morgen wel de kinderchirurg bellen.
Op de terugweg maar even gestopt voor  een bigmac eindelijk !! en na heerlijk gegeten te hebben met alle meiden uit jarno's klas daarbij ( die waren er toevallig ) en toe gekeken worden door de buurjongen die druk aan het werk was zijn we naar huis gegaan.
Daar liet mij dat gaasje maar niet los ... hoe kan dat nou toch allemaal dat alles elkaar tegen spreekt.
Zelf maar weer op de TEFA site gaan kijken en ja hoor gevonden.
Dus heel snel de gaasjes besteld en hoop dat ze morgen binnen zijn anders zit ik zonder :(.

Lekker Ruben op bedje gelegd die was wel heel moe van deze dag ...

word vervolgd

02-01 en 03-01-2012

We komen weer langzaam in ons ritme lekker in ons eigen huisje.
Ruben speelt weer lekker met zijn speelgoed, is nog wel snel moe en slaapt ook wel veel.

Opa en Oma zijn ook weer naar huis gegaan. Jarno en Bjarne missen ze nu al hihi...
Ruben heeft niet meer gespuugd en zit op op 38 ml per uur dus dat gaat ook best goed.

De thuiszorg komt elke dag langs elke dag een ander en elke dag van ver weg en dat alleen maar om een gaasje te verschonen.
Ik hoop dat Ruben snel door heeft dat het er gewoon bij hoort elke dag en er dan geen angst meer voor heeft. dan kan ik het gewoon zelf gaan doen.

word vervolgd

01-01-2012

Vandaag de 1e dag van het nieuwe jaar ik ga weer een stapje omhoog met de voeding dat betekend ook dat hij weer een uurtje langer zonder voeding kan lopen.
We houden vandaag een rustig  dagje Ruben is nog erg snel moe. Thuiszorg is geweest vandaag vanuit Winterswijk... ik snap er niks van de zorg duur en bla bla maar ondertussen rijden die meiden zoveel km om even een gaasje te verschonen.
Ook vandaag was Ruben helemaal in paniek toen het weer schoon gemaakt moest worden ... Hij heeft er veel angst van en het is daarbij nog erg pijnlijk ook omdat er een beetje pus uit komt.
we hebben heerlijk de nieuwe spelletjes gedaan die we van alle geocachers hebben gehad.

word vervolgd

31-12-2011

En zo werd het de laatste dag van 2011!!
Vanmorgen is het afwachten en ik durf niet meer te hopen dat we nog voor oud & nieuw thuis zijn.
Om kwart over 9 kwam de kinderchirurg langs en bracht ons te heel goed nieuws.
Jullie gaan lekker naar huis en als het niet goed gaat komen jullie gewoon zondag terug op een soort proef verlof .. nou snel de taxi gebed die was natuurlijk oliebollen aan het bakken. En toen snel inpakken want nu wilde ik eigenlijk het liefst gelijk naar huis.
Om half 12 was het zo ver alles ingepakt alle papieren voor de thuiszorg en voor het proefontslag zijn in orde en taxi Rick was er ook en die had als verrassing ook Jarno meegenomen. Alles in de grote bus gezet en toen Raymond uit gezwaaid want die was ook nog even bij Ruben komen kijken. Hop op naar huis wel met wat gemengde gevoelens zou het wel goed gaan ... en wat heerlijk oud & nieuw thuis met alle 3 de knullen vieren en opa en oma er nog bij.

Thuis aangekomen waren we nog niet binnen of de thuiszorg stapte al binnen. Er moesten een hoop papieren ingevuld worden .. daarna de insteek van Ruben verzorgt en dat is geen pretje zelfs oma heeft nog geholpen. Na een uur is de thuiszorg weer weg gegaan en Ruben naar zijn bedje voor een middag dutje. Zelf weer even bij komen van de drukte.
Na het middag dutje lekker heerlijk rustig gespeeld en om 7 uur is Ruben gaan slapen.

Natuurlijk hebben we Ruben om kwart voor 12 wakker gemaakt en om 12 uur een verschrikkelijk jaar afgesloten ... erger dan dit jaar was kan het bijna niet meer. Jarno en Bjarne zijn vuurwerk gaan afsteken die hadden van Ineke (dank je wel !!!!) allemaal mooi spul gehad. Ruben die vorig jaar waanzinnig bang voor het vuurwerk was vond het deze keer super ... Zo het nieuwe jaar is begonnen
#2012onsjaar !!!

Voor iedereen de aller aller beste wensen en dank je wel voor het meeleven met Ruben het afgelopen jaar doet mij heel veel om te weten dat Ruben bij zo veel  mensen in gedachte is.
Ook aankomend jaar zal ik deze blog gewoon blijven bijhouden.

word vervolgd