Hallo allemaal,

Jullie merken het vast wel het gaat redelijk goed met Ruben anders zou ik wel meer schrijven.
Maar om jullie toch een beetje op de hoogte te houden weer een berichtje.

2 weken geleden heeft Ruben wel nog met spoed een nieuwe mic key gehad helaas een rot klusje voor hem en Anita van de dagbehandeling .. Maar sinds dien gaat het weer helemaal goed.

Ruben blijft ook langzaam aankomen en groeien en het zijn geen grote sprongen maar heel langzaam
aan gaan we ook hiermee de goede kant op.
Op dit moment weegt Ruben 13,076 kg en is 95 cm.

Op 1 juni was het zo ver we mochten met de kinderafdeling van het Flevoziekenhuis
naar het kinderbeestfeest in Artis.. geen idee wat het inhield behalve dat het met een hoop chronisch zieke kindjes een avond in Artis was en dat Artis speciaal voor ons open was.
Nou we hebben het geweten ... We werden opgehaald door ambulances en politieauto's en brandweerwagens de ouders gingen in een luxe bus van de marine en de kinderen in de ander auto's
en met luide sirene's gingen we op weg naar Artis.
Mijn jongens zaten in een politiewagen en Ruben vond het geweldig ... Zelfs Jarno en Bjarne keken hun ogen uit file op de A1 jammer alles werd stil gezet en de stoet van ons kon de weg op en iedereen moest ook achter de stoet blijven .. was wel heel mooi omdat te zien.
In Artis was het ook heel leuk kids mochten ongewone dingen doen.Zo heeft Ruben de lama's eten gegeven en de kamelen geaaid verder hebben onze ogen uit gekeken naar zoveel vrijwilligers die dit allemaal hebben mogelijk gemaakt.
Ook was het erg leuk om een gezin tegen te komen waar Ruben mee in het VUmc heeft gelegen en een gezin waar hij mee op de dagbehandeling heeft gezeten in het AMC ..
Ook met hun kinderen ging het gelukkig beter.
Hier onder alvast wat foto's van de stoet.

Opa gaat toch ook maar eens bij de motoren kijken

En natuurlijk samen met oma ons uit zwaaien.

De spanning is van Rubens gezicht af te lezen!!

Mooi he de hele weg vrij en dat op de A10

Verder kan ik alleen maar melden dat we nu nog maar 1 x per week in het zkh komen en dat is vooral voor Ouderbegeleding naar aanleiding wat er allemaal het afgelopen jaar is gebeurt.
Zowel voor Ruben als voor de ouders wel nodig om het allemaal te kunnen verwerken.
Gelukkig ontwikkeld Ruben zich verder erg goed en heeft een hoop lol (nog steeds) en is altijd vrolijk.

Tot zo ver weer bij gepraat en tot snel weer


Monique

tijd voor een vervolg

het is alweer een tijdje geleden dat de blog is bijgewerkt dus moest het er nu maar weer eens van komen.

Het gaat met Ruben zeer redelijk ... ik durf niet te zeggen dat het goed gaat maar over het geheel gezien doet hij het heel goed.

De afgelopen 2 maanden hebben we niet zo heel veel ziekenhuisbezoeken gehad behalve dat we met de medisch psycholoog bezig zijn om te kijken waar zijn veranderde gedrag sinds de operatie in December vandaan komt.

De mic key zit er nu in en ik moet zeggen nu we de juiste aankoppelslangetjes hebben zijn Ruben en ik daar heel blij mee.
De thuiszorg komt wel nog elke dag om het gaasje te vervangen en de insteek van de mic key schoon te maken.
Dit gaat de ene dag beter als de andere dag.

Ook ben ik met Ruben op zoek gegaan naar een basisschool want hij word tenslotte in Oktober ook alweer 4 jaar. Dit moest wel een school zijn die hem en zijn eventuele zorg aan moet willen gaan.
Gelukkig hebben we deze gevonden ... kleinschalige school waar Ruben zich bij binnenkomst gelijk thuis voelde.

Dat het steeds een stapje beter gaat is ook te merken aan dat hij steeds iets meer weer wil gaan proeven. Bij vrienden de worteltjes uit de oven de rijst .. omdat hij toch eigenlijk ook wel het "roze"toetje wilde.
En zelfs een aardbei in de "kom in de kas dagen"

Zijn gezicht laat het niet zien maar hij vond het heerlijk heeft er 3 op .. en ik nog zeggen

die hoef je Ruben niet te geven want dat lust hij toch niet ... soms zetten peuters je ook gewoon voor schut ... maar in dit geval Ruben mama is super trots op je.

Ook hebben we in Februari carnaval gevierd in Boemeldonck dat was ook zo'n geweldige ervaring voor hem hij heeft het er nog steeds over de grote auto's en confetti vooral he BRITT !!

Op goede vrijdagavond was Ruben de brokkenpiloot wel weer even niet zo heel slim bezig onderweg naar het zkh voor bezoek wel te verstaan zijn we beland bij de HAP met een flinke jaap op zijn voorhoofd.. die rare deur gaf ook weer niet mee .....gevolg 2 hechtingen....

Vanaf morgen gaan we starten met de traumaverwerking met Ruben. Dan ziet Ruben ook papa weer eens een aantal weken een uurtje. Hopen dat hij dan alles een plekje kan geven en dat we verder komen binnenkort zit de mic key er alweer 3 maanden in en mag deze vervangen worden.... we houden jullie op de hoogte

liefs Monique en Ruben

Weer een update

Even weer een update op de blog van Ruben er is ook weer zoveel gebeurt de afgelopen dagen.

7 februari was de dag dat Ruben weer mocht gaan wegen en meten dus reuze spannend !!!
Ik was wel heel benieuwd want ik had toch het idee dat hij toch wel zwaarder was geworden.
En ja hoor hij weegt bijna 13 kilo !!!!! en is 92,5 cm dus dat gaat zeker de goede kant op.
Een heel goed teken eigenlijk en donderdag is de dag van de mic key dan is eindelijk de slang weg.
Donderdag de 9e dus samen met Ruben met de bus en samen naar het AMC daar waren we snel aan de beurt en Ruben wist de behandelkamer nog te vinden en liep er vrolijk in en vertelde ook nog tegen de stomaverpleegkundige dat ze zijn slangetje ging wisselen...
Samen de pleisters losgemaakt en toen begon de ellende .. het slangetje eruit maar eerst het balletje leeg eigenlijk ging dat redelijk en was hij er zo uit maar ja toen de mic key er in maar dat was niet zo 1 2 3 gebeurt ... de stoma verpleegkundige kreeg het niet voor elkaar toen maar de kinderchirurg gebeld en die zou het ook 1 x proberen anders werd het toen op de afdeling proberen. Ook zij kreeg het helaas niet voor elkaar ondertussen was Ruben zo doorgedraaid over zijn toeren en in paniek dat we besloten de oude slang er in te doen en dan te kijken wanneer er een keer op de afdeling gekeken kon worden.
stevig balend en en zwaar teleurgesteld en eigenlijk over mijn toeren hoe Ruben er aan toe was ben ik weer naar huis gegaan.
na thuis een potje te hebben zitten janken en knuffelen met Ruben zijn we maar over gegaan tot de orde van de dag ... schooltje !!! even lekker afleiding voor Ruben. De volgende dag zouden we naar de medisch psycholoog moeten maar helaas was ze ziek en hadden we onverwacht een vrije ochtend lekker relaxen thuis met Ruben na alle ellende van gisteren.
Het weekend hebben we ook heerlijk door gebracht zaterdags lekker bij vrienden op visite geweest en zondag waren we maar saampjes Ruben en ik heeeeeeerlijk ...

Maandag kwam het verlossende telefoontje je mic key gaat morgen toch gezet worden.
Dus opa en oma zijn weer in de auto gestapt en naar Almere gereden (wat zou ik toch zonder moeten )
En zo gingen we dinsdagochtend wederom naar het AMC maar met de bus weer eigenlijk ideaal.
En om 11 uur op de afdeling aangekomen ... jeetje een hele opname werd er gedaan dat hadden we niet verwacht maar goed ... gelukkig kwam Ruben een vriendinnetje tegen die vorige keer ook al op de afdeling had gelegen dus dat was wel gezellig.

Al snel kwam dr van der Steegh langs om te zeggen dat ze Ruben om uur een of 15.30 uur zouden gaan helpen hij krijgt geen narcose maar een soort roesje ...En dat gaat gebeuren op de IC ..gatver dat klinkt wel weer heel heftig maar ze verzekerd dat het heel snel klaar is. Uit eindelijk gaat Ruben om 2 uur richting de IC .. daar was een waanzinnige ic verpleegkundige die mij en vooral ook Ruben heel goed heeft begeleid . De vloeistof werd in het infuus gespoten en Ruben viel pof in slaap voor ik uit de kamer was riepen ze al kom maar is alweer klaar .. ze hebben het fistel opgerekt en de mic key geplaatst. Toen moest meneer wakker worden maar ja ...
hij sliep wel heel lekker en om 16 uur sliep meneer nog steeds toen maar hardhandig wakker gemaakt en toen bleek dat hij heel veel pijn had dus 500 mg paracetamol er in ik mocht voor het eerst de mic key aan gaan sluiten .. mooi systeem !!! alleen deed alles zo zeer dat het best moeilijk was om hem aan te koppelen. Daarna mochten we terug naar de afdeling en daar heeft Ruben heerlijk 2 rijstewafels gegeten en mochten zo waar gelijk maar huis ... even het infuus verwijderen en schoenen en de jas aan en hop weer naar de bus.
Zo waren we toch alweer om 19.15 uur thuis. En was het een lange dag waar ik heel erg tegen op heb gezien en dankzij alle belangstelling en steun van alle lieve vrienden heb ik en voornamelijk Ruben het weer overleefd.
Thuis hebben we Ruben ook weer aangekoppeld wel in een lage stand om even een nachtje te wennen.
Morgen gaan we genieten van een buik met een knopje i.p.v. een slang .. wat hij zelf al erg raar vond toen hij het vanavond zelf zag.

Op naar de volgende update ik hou jullie op de hoogte !!!

groetjes Monique en natuurlijk vooral een dikke knuffel van RUBEN !!!!

weer een weekje verder

De afgelopen week is erg goed gegaan met Ruben,
Hij spuugt nog wel af en toe nog wel maar er zijn heel soms ook dagen dat hij niet meer spuugt.
Ik denk dat de antibiotica wel heel goed zijn werk doet.
Het vervelende is wel dat Ruben wel nog de aandrang heeft om te spugen dus meestal rond 5 uur roept
Ruben mij wakker en dan is het wel of niet spugen maar daarna wil meneer niet meer slapen.
De dagen beginnen dus al erg vroeg. En dat is soms best zwaar zeker als er dan 's nachts nog eens berichtjes op mijn telefoon worden gestuurd waardoor je dan weer wakker bent en eer je dan weer slaapt
is het alweer 5 uur. Ik hoop ook dat dit nu niet meer gaat gebeuren en anders gaat voortaan de telefoon maar uit is niet anders. De mensen die me heel hard nodig mochten hebben zijn wel in het bezit van het huisnummer.

Deze week word voor Ruben weer een drukke week.
Maandagmorgen gaan we weer beginnen met school heerlijk gymmen in de gymzaal van de basisschool dat is toch wel heel mooi.
Dinsdagochtend mag Ruben zich samen met Bjarne gaan melden bij de diëtiste dus word weer spannend voor allebei. Ik ben heel benieuwd. Merk wel dat Ruben wat zwaarder word als ik hem op til. En donderdag is DE grote dag ze gaan bij Ruben zijn mic Key plaatsen dus weer een dagje naar het AMC . en vrijdag gaan we nog een ochtendje naar de KKK dan is week weer om ...

Komt om er komt dus zeker weer een vervolg.

Verder heeft Ruben natuurlijk heerlijk met zijn broers in de sneeuw gespeeld nadat we een slee hebben gekocht ... glijden van de heuveltjes geweldig vond hij het en Bjarne viel van de slee ... Ruben wist gelijk wat hij moest doen hoppa sneeuw pakken en gelijk zo in het gezicht van Bjarne ... ik moest er vreselijk om lachen Jarno kwam ook nog even glijden niks is leuker dan met je broers samen in de sneeuw spelen.

update !

Vanaf donderdag 19 januari is er veel gebeurt... Ruben is gelukkig maandagavond weer thuis gekomen en voelt zich weer helemaal de oude het spugen is ook haast niet meer helaas zit hij nu wel voor zeer lange periode aan de antibiotica deze is speciaal voor een snellere maagontlediging.
Moet zeggen dat het volgens mij wel helpt.

Afgelopen maandag hebben ze een nieuwe slang in Rubens "gatje"geplaatst .. Dit was voor hem wel heel vervelend en ik denk toch ook wel wat pijnlijk maar samen met de stoma verpleegkundige en dr van der Steegh ging het prima.

Voor er een nieuwe slang in ging is de Mic Key opgemeten dat is dus een heel klein slangetje.
En hierdoor kan Ruben straks weer op zijn buik slapen en heeft hij veel minder last de slang die nu uitsteekt.

het verschil is wel ernorm groot.Nadat hij opgemeten was werd hij gelijk besteld en ik heb hem 2 dagen later thuis ontvangen, wel zo makkelijk straks mag ik hem zelf ook verwisselen als ik het heb geleerd.

De Mic Key zal over wss 3 weken geplaatst gaan worden. Ik hoop zo dat hij dan nog een stukje meer vrijheid zal krijgen, gelukkig hoeft hij er neit voor opgenomen te worden en gebeurt het gewoon op de poli.

Zo zal het straks ook  makkelijker zijn om naar de basis school tegaan.

In het ziekenhuis hebben ze verder Ruben in de gaten gehouden hoe en wanneer hij ging spugen maar ja dooe de antibiotica kuur werd dat dus al snel minder. En nu thuis ook soms een beetje slijm maar meer niet.

ik heb er voor gekozen om de pomp op 50 ml per uur te zetten. In het ziekenhuis hadden ze hem zelfs op 60 ml staan. Maar ik zag aan hem dat ie zich dan toch minder prettig voelde en eigenlijk de hele dag een beetje misselijk was en op 50 ml is dat niet het geval.

Met de MDLarts een heel gesprek gehad maar ik moet samen met Ruben kijken hoe hoog de pomp staat en daar gewoon mee gaan "spelen".

Ruben is nu dus weer lekker thuis opa en oma zijn ook weer naar huis...arme mensen moesten weer een week voor de 2 pubers zorgen. Maar ik neem me petje voor hun af alles loopt gesmeerd hier als ik er niet ben...

Ruben miste vanmorgen opa en oma wel is nog even door het huis gaan zoeken waar ze nu waren. En opa heft gisterenavond geen verhaaltje gelezen hij moest het met mama doen natuurlijk lang zo leuk niet.

Ondertussen is Ruben ook weer gewogen en was wederom 5 ons aangekomen. Dus dat is ook zeer goed nieuws.

Als laatste wil ik even Nikki, Patrick, Peter, Jolanda, Jeroen en Mirjam bedanken  Jullie hebben me een top dag bezorgd. En Rick voor het terug brengen. Mark en Tanja voor het heerlijke eten.

En verder bedank ik wederom iedereen weer die zo met ons meeleeft het is goed te weten dat er zoveel mensen zijn die ruben een warm hart toe dragen.





toch wel hele erge pech

De afgelopen dagen zijn niet echt lekker verlopen.
Ruben ging steeds meer spugen en voelde zich echt niet lekker.
Dit resulteerde er in dat ik op maandag 16 januari contact heb opgenomen met de MDLarts
van het AMC.. omdat zowel Ruben als ik aan het eind van ons kunnen begonnen te raken.
De arts was heel resoluut we gaan hem opnemen en aangezien het al avond was toen hij belde
zou hij zo snel mogelijk alles gaan regelen.
Uiteindelijk is Ruben opgenomen op woensdag 18 januari en weten we niet hoelang het nog gaat duren.
Vandaag 19 januari hebben ze de sondevoeding weer opgehoogd hij stond immers weer op 30 ml per 24 uur die was veilig bevonden door iedereen. Dus nu weer op 40 ml en morgen in 1 x door naar de 50 ml nou dat heb ik thuis nog niet eens gehaald dus het zal mij benieuwen hoe dat in de nachten zal gaan.

Ik verblijf op advies van hier in het Ronald macdonalds huis en daar zag ik eerst best wel tegenop.
Maar ik moet zeggen dat het me na 1 nachtje best bevallen is niet de hele nacht wakker van de ziekenhuis geluiden en toch heel dichtbij Ruben .. echt geweldig ook hoe ik daar werd opgevangen gisteren.

We gaan vannacht weer kijken hoe het nu met het spugen gaat maar ik denk vanavond dat het nog wel
mee gaat vallen. Ik vrees meer voor de 50 ml van morgen.

Helaas heb ik in het ziekenhuis maar zeer beperkt internet  maar ik zal proberen zo veel mogelijk
de blog toch bij te houden maar weet niet of het elke dag lukt.

Maar het word vervolgt !!!

10-01-2012

Vandaag moesten we weer naar het ziekenhuis dit keer voor Ruben longen we gaan hopen dat het vernevelen mag stoppen en hij over mag op pufjes.

In het ziekenhuis aangekomen is Ruben ook kind aan huis hoppa achter de receptie pakt een stoel gaat zitten en de stempels en gaat heerlijk zitten stempelen. iedereen kent hem ook bij naam het enigste wat ze nog niet allemaal weten is zijn geboorte datum .. eigenlijk wel heel erg dat het zo is maar aan de andere kant ook erg fijn dat hij zich er zo prettig voelt.
Marie-Lou was er vandaag en die had ik nog niet gezien en vroeg heo de operatie was gegaan. na het verhaal te hebben gehoord stond ze toch ook ff met open  mond .. arme Ruben maar ja die liep heerlijk de dagbehandeling op en af en door de hele KinderKlinieK heen te wandelen.
Bij Renata zei ze gelijk maar Tim is er vandaag niet ... (de kinderarts ) geeft toch niet iedereen kan toch naar de longen luisteren ..   Ja maar Ruben en Tim zijn 4 handen op 1 buik ... jammer dan wie komt er nu ? vroeg ik. Ze antwoordde dr van Dijk .. oowwwwww gen probleem die kent Ruben ook heel goed.
Dus dr van Dijk kwam luisteren jippie !!!!! we mogen terug naar pufjes. Nog even zitten praten met Renata over die ballon die misschien wel vast zou zitten en zij opperde om Anita van de dagbehandeling er eens naar te laten  kijken. Omdat Ruben en Anita en Marie-Lou elkaar goed kennen zal hij het volgens haar makkelijker toe laten.
Op hoop van zegen.... nou niet te geloven hoppa met liedjes zingen en bellen blazen was het zo gebeurd wat moet ik zonder Anita en Marie-Lou dit scheelt weer een narcose en een ziekenhuisopname.
Wel is de insteek nu ontstoken dus nogmaals kwam dr van Dijk even kijken en moet ik gaan druppelen met betadine...
Thuiszorg kwam ook toen we thuis waren ze zei inderdaad ook dat het ontstoken was maar ook dat er nog wel wat wild vlees aan het groeien was dus ook dat word in de gaten houden.

's Avonds heeft Ruben al snel na het aankoppelen gespuugd en 's morgens de 11e nog een keer.
Ik had hem naar 46 ml gezet misschien is dat dan toch iets te veel maar we proberen maar even vol tehouden.

word vervolgd .....