Tsja waar zal ik vandaag eens beginnen....................
Gisterenavond is Ruben pas heel laat gaan slapen en om een uur of 4 is hij begonnen met krampen in
zijn darmen en dat werd steeds heftiger maar ja morgen was ik thuis moet ik het ook zelf oplossen dus ik ga geen zuster lastig vallen. Gelukkig lopen ze ook af en toe wel binnen zo kwam onze ook binnen gewandeld en zou de zak voeding gaan vervangen en ze stond nog niet naast Ruben of hoppa daar kwam alles eruit helaas was het sondevoeding dus schrokken we wel.
Snel Ruben schoongemaakt en alles weer opgeruimd maar hij had toch 70 cc overgegeven dat betekend 2 uur pomptijd.
Ruben bleef pijn in zijn buikje houden na een zetpil en na 2 uurtje nog een diclofenac leek het wat beter te gaan...
Maar ja de zuster van de nacht zei zo van dit is toch zeg maar niet goed en ik denk ook dat het beter is dat je vandaag niet naar huis gaat vind dat niet zo verstandig en ze zou een verslag erbij doen van wat ze nu had gezien.
De ochtendploeg kwam en daarbij ook de artsenronde om 8.15 uur die hebben zeker 20 min voor de deur staan praten wat ze nu wel of niet gingen doen. De arts assistent kwam binnen en zei ik ga iets zeggen wat ik niet mag zeggen SHIT en nu het volgende probleem ,...hoe kan dit ... Ja dat is iets wat ik me al langer afvraag sonde in de darmen doen en het dan terug lopen naar de maag en het dan weer eruit spugen ,.... maar goed ik ben geen dokter .. 's middags kreeg ik te horen dat ze hem toch ieder geval nog minimaal 1 nacht willen houden om te kijken wat hij dan gaat doen dus ik zit i.p.v. met mijn billen op min eigen bank op een plastic stoel die ik nu wel zat ben.
De kinderchirurg heeft de hele dag op de ok gestaan en tussen de operaties door wel naar het probleem Ruben gekeken en is dus gelukkig wel op de hoogte morgenochtend is ze er zelf en dan zal ik ook meer horen hoe en wat hoop ik.
Gelukkig hadden we vandaag ook wel afleiding paps en mams zijn met de jongens geweest gelijk nadat ik te horen kreeg dat ik niet weg mocht en Bjarne is zelfs de hele dag gebleven en met Rick en Monique mee terug gereden want die waren er in de middag. ook Raymond is nog langs geweest na zijn werk,
Dus voor nu trek ik zo mijn bed maar weer uit de muur en ga ik proberen een nachtje te slapen
en heel hard hopen dat Ruben nu niet gaat spugen.
word wederom morgen natuurlijk vervolgd
vrijdag 30 december 2011
donderdag 29 december 2011
29-12-2011
De nacht is goed verlopen Ruebn is niet wakker geweest en heeft ook niet zo heel veel krampen gehad.
Om kwart over 8 kwamen de kinderchirurgen de ronde doen ... en toen kwam het geweldige nieuws
MORGEN NAAR HUIS ....
wauw vandaag ophogen naar 35 ml en dan 21 uur en dan morgen aar huis. Dast betekend wel het nodige regelen dat we idd ook echt kunnen de transververpleegkundige moest aan het werk.
en thuis moesten opa, jarno en bjarne aan het werk en oma kwam lekker 's middags op visite en daarna kwamen ook Jolanda en Peter met Tessa nog wat een feest en wat had Ruben een goede dag vandaag hij was gewoon weer de Ruben die we normaal kennen.
Raymond kwam ook nog langs en toen de rest van de visite weg heb ik alvast het nodige ingepakt want ja als je hier 2 weken zit en zoveel post en kado's krijgt dan moet het allemaal wel weer mee naar huis ..Raymond heeft ondertussen een beetje Ruben bezig gehouden. Om 19 uur hebben we hem in bed gelegd en is raymond naar huis gegaan.
Nu is het ondertussen 21.50 uur en slaapt Ruben nog steeds neit heeft al de boel in de maling genomen en de zuster erbij gehaald en gaat vervolgens vrolijk zitten kletsen ... ik dek dat Ruben nu wel klaar is om naar huis tegaan ... Vervoer is geregeld heb maar een dinnetje met een bedrijfsbus geregeld zodat wel alles mee kan hihi
Nu zo lekker slapen en morgen snel naar huis dus morgen weer de 1e blog vanuit huis
word vervolgd
Om kwart over 8 kwamen de kinderchirurgen de ronde doen ... en toen kwam het geweldige nieuws
MORGEN NAAR HUIS ....
wauw vandaag ophogen naar 35 ml en dan 21 uur en dan morgen aar huis. Dast betekend wel het nodige regelen dat we idd ook echt kunnen de transververpleegkundige moest aan het werk.
en thuis moesten opa, jarno en bjarne aan het werk en oma kwam lekker 's middags op visite en daarna kwamen ook Jolanda en Peter met Tessa nog wat een feest en wat had Ruben een goede dag vandaag hij was gewoon weer de Ruben die we normaal kennen.
Raymond kwam ook nog langs en toen de rest van de visite weg heb ik alvast het nodige ingepakt want ja als je hier 2 weken zit en zoveel post en kado's krijgt dan moet het allemaal wel weer mee naar huis ..Raymond heeft ondertussen een beetje Ruben bezig gehouden. Om 19 uur hebben we hem in bed gelegd en is raymond naar huis gegaan.
Nu is het ondertussen 21.50 uur en slaapt Ruben nog steeds neit heeft al de boel in de maling genomen en de zuster erbij gehaald en gaat vervolgens vrolijk zitten kletsen ... ik dek dat Ruben nu wel klaar is om naar huis tegaan ... Vervoer is geregeld heb maar een dinnetje met een bedrijfsbus geregeld zodat wel alles mee kan hihi
Nu zo lekker slapen en morgen snel naar huis dus morgen weer de 1e blog vanuit huis
word vervolgd
28-12-2011
De nacht is goed verlopen artsen waren 's morgens tevreden over hoe het gaat met Ruben.
Weer planning gemaakt en toch proberen of we voor de oud&nieuw thuis kunnen zijn maar veel hangt van vandaag af of het allemaal goed blijft gaan.
De ochtend ging erg snel en na de lunch die Ruben geheel heeft over geslagen is het alweer slaaptijd.
Na het slapen werd het erg gezellig eerst oma en jarige opa kwamen binnen ... Ruben had voor opa nog een mooie tekening gemaakt. Opeens voelde Ruben zich toch niet echt lekker en moest Ruben ineens spugen ..balen want dat is toch wat we juist niet wilde. De kinderchirurg kwam gelukkig snel kijken maar omdat er geen sonde voeding bij zat was het niet zo erg ...gelukkig maar. Eerst even bij komen hiervan en dan maar even naar speelstad geweest maar dat blijft toch erg vermoeiend. Opa en oma gingen weer op tijd nar huis toe want de jongens waren ook bij vriendjes aan het spelen.
Maar toen kwam al snel de volgende visite Marja, Volker, Christine en Dirk kwamen nog even kijken hoe het met je was. Samen met Christine heb je een plakje kaas weg gewerkt. En toen kwam ook Raymond nog even langs die mocht vroeger weg van de zaak en kon zo nog even Ruben zien.
Toen de visite weg was hebben Raymond en ik Ruben lekker in zijn bedje gelegd en is hij heerlijk gaan slapen en ben ik koffie gaan halen en heb gewacht tot Ruben sliep want ik mag niet in de kamer blijven van meneer als hij nog niet slaapt.
Op naar de nacht en dan morgen weer een gesprek met de kinderchirurg ...
word vervolgd ....
Weer planning gemaakt en toch proberen of we voor de oud&nieuw thuis kunnen zijn maar veel hangt van vandaag af of het allemaal goed blijft gaan.
De ochtend ging erg snel en na de lunch die Ruben geheel heeft over geslagen is het alweer slaaptijd.
Na het slapen werd het erg gezellig eerst oma en jarige opa kwamen binnen ... Ruben had voor opa nog een mooie tekening gemaakt. Opeens voelde Ruben zich toch niet echt lekker en moest Ruben ineens spugen ..balen want dat is toch wat we juist niet wilde. De kinderchirurg kwam gelukkig snel kijken maar omdat er geen sonde voeding bij zat was het niet zo erg ...gelukkig maar. Eerst even bij komen hiervan en dan maar even naar speelstad geweest maar dat blijft toch erg vermoeiend. Opa en oma gingen weer op tijd nar huis toe want de jongens waren ook bij vriendjes aan het spelen.
Maar toen kwam al snel de volgende visite Marja, Volker, Christine en Dirk kwamen nog even kijken hoe het met je was. Samen met Christine heb je een plakje kaas weg gewerkt. En toen kwam ook Raymond nog even langs die mocht vroeger weg van de zaak en kon zo nog even Ruben zien.
Toen de visite weg was hebben Raymond en ik Ruben lekker in zijn bedje gelegd en is hij heerlijk gaan slapen en ben ik koffie gaan halen en heb gewacht tot Ruben sliep want ik mag niet in de kamer blijven van meneer als hij nog niet slaapt.
Op naar de nacht en dan morgen weer een gesprek met de kinderchirurg ...
word vervolgd ....
woensdag 28 december 2011
27-12-2011
Na een toch wat onrustige nacht zijn we de dag weer begonnen Ruben is om half 10 naar de speelkamer gegaan en laat Raymond toen net binnen komen wandelen dus dis is heerlijk mee gegaan. Kon ik me weer even rustig douchen en zo !
Ruben was vandaag best een beetje down zat niet zo veel pit bij hing een beetje en na het eten is hij
heerlijk gaan slapen en ben ik maar weer eens een keertje een frisse neus gaan halen want ik zat al weer zo lang binnen. Met Raymond naar het station gelopen daar gelijk even wat cadeautjes voor mijn vader gehaald die is tenslotte de 28ste jarig en hij doet zo veel werk verzetten bij mij thuis want hij heeft het niet makkelijk met een opstandige puber.
Samen met mijn moeder die met de trein gekomen was weer terug gelopen naar het ziekenhuis. Ruben werd om 3 uur weer wakker en natuurlijk wilde hij heel graag naar kinderstad.
Dus wij naar kinderstad ook hier merkte je wel dat Ruben niet lekker in zijn vel zat. Hij ging liggen spelen met de autootjes.
terug op de kamer heeft hij nog wel een rijstewafel als avondeten gehad en is hij heerlijk om 19 uur gaan slapen halvewege de nacht is hij nog wel even een poosje onrustig geweest maar daarna is hij weer gaan slapen
word morgen wederom vervolgd
Ruben was vandaag best een beetje down zat niet zo veel pit bij hing een beetje en na het eten is hij
heerlijk gaan slapen en ben ik maar weer eens een keertje een frisse neus gaan halen want ik zat al weer zo lang binnen. Met Raymond naar het station gelopen daar gelijk even wat cadeautjes voor mijn vader gehaald die is tenslotte de 28ste jarig en hij doet zo veel werk verzetten bij mij thuis want hij heeft het niet makkelijk met een opstandige puber.
Samen met mijn moeder die met de trein gekomen was weer terug gelopen naar het ziekenhuis. Ruben werd om 3 uur weer wakker en natuurlijk wilde hij heel graag naar kinderstad.
Dus wij naar kinderstad ook hier merkte je wel dat Ruben niet lekker in zijn vel zat. Hij ging liggen spelen met de autootjes.
terug op de kamer heeft hij nog wel een rijstewafel als avondeten gehad en is hij heerlijk om 19 uur gaan slapen halvewege de nacht is hij nog wel even een poosje onrustig geweest maar daarna is hij weer gaan slapen
word morgen wederom vervolgd
maandag 26 december 2011
maandag 26-12-2011 2e kerstdag
Vannacht was een rampnacht Ruben begon toen ik naar bed wilde gaan met krampen krampen en nog eens krampen pfff heel heftig weer je kind door het bed zien kruipen van de pijn.
De nachtploeg heeft een kruik gemaakt en met extra medicijnen is hij toch in geslapen en verder heeft hij de hele nacht in zijn slaap liggen kreunen en draaien maar Ruben heeft geslapen en ik niet maar goed dat heb ik voor mijn mannetje over.
vanmorgen moesten we om 10 uur gedoucht en al zijn dus dat was even aanpoten Ruben moest geheel afgekoppeld worden en kon even lekker douchen maar helaas toen we uit de douche kwamen en hem weer aan gingen koppelen was er 1 probleem ... het infuus zat dicht.
Dus er moest weer een nieuw infuus in jippie !!!! Gelukkig ging het prikken wederom in 1 x goed.
De kerstvrouw was nog op de afdeling en Ruben kreeg een cadeautje allemaal beesten die je in de dierentuin zit hij vond het helemaal gaaf !
En zelf voor zijn broers mochten we een cadeautje uitzoeken.
Daarna was het alweer slaaptijd en toen Ruben wakker werd ben ik met hem naar kinderstad gegaan met hem en hebben we op de 10e verdieping gekeken hoe opa en oma aan kwamen en wie waren daarbij Remco en Sonja dat was even heel leuk snel terug naar de afdeling even nog in het bedje gezeten en toen met de hele familie gezellig nog heel eventjes naar speelstad. Ruben had het voetballen uitgevonden maar ja met en infuus en een sondeslang aan een paal schiet dat niet echt op,
Daarna naar de afdeling terug toen heeft Ruben nog een crackertje gegeten en is daarna heel moe gaan slapen maar wat gaan we nu eten ..het is kerst en beneden was alles al dicht :( toen maar even praatje met de portier gehouden en die kwam met een stapel folders op de proppen ...
We kozen voor de Kantonees/sezuan/chinees maar die hadden ook nog Surinaams eten .... voor iedereen wat wils snel besteld en terwijl we zaten te praten war het eten er binnen een hele korte tijd.
Snel boven in de ouderkamer de tafel gedekt en we hebben met z'n allen heerlijk gegeten en na de koffie is iedereen naar huis gegaan en ik mijn hok gaan opzoeken. Daar aan de praat geraakt met een vrouwtje haar dochtertje krijgt morgen een operatie omdat haar dunne darm gedraaid zit en loopt ook met een sonde kindje is pas 1,5 jaar.. wel even lekker met iemand te praten die net zo iets mee maakt.
Ruben heeft onder tussen weer krampen en alweer een kruik gehad. ik ga heel hard duimen dat we vannacht een betere nacht hebben...
En nogmaals dank en een pluim voor iedereen die zo met ons mee leeft ... dat doet Ruben en mij ontzettend veel goeds te weten dat er zoveel VRIENDEN zijn die met ons meeleven !!!
word vervolgt
De nachtploeg heeft een kruik gemaakt en met extra medicijnen is hij toch in geslapen en verder heeft hij de hele nacht in zijn slaap liggen kreunen en draaien maar Ruben heeft geslapen en ik niet maar goed dat heb ik voor mijn mannetje over.
vanmorgen moesten we om 10 uur gedoucht en al zijn dus dat was even aanpoten Ruben moest geheel afgekoppeld worden en kon even lekker douchen maar helaas toen we uit de douche kwamen en hem weer aan gingen koppelen was er 1 probleem ... het infuus zat dicht.
Dus er moest weer een nieuw infuus in jippie !!!! Gelukkig ging het prikken wederom in 1 x goed.
De kerstvrouw was nog op de afdeling en Ruben kreeg een cadeautje allemaal beesten die je in de dierentuin zit hij vond het helemaal gaaf !
En zelf voor zijn broers mochten we een cadeautje uitzoeken.
Daarna was het alweer slaaptijd en toen Ruben wakker werd ben ik met hem naar kinderstad gegaan met hem en hebben we op de 10e verdieping gekeken hoe opa en oma aan kwamen en wie waren daarbij Remco en Sonja dat was even heel leuk snel terug naar de afdeling even nog in het bedje gezeten en toen met de hele familie gezellig nog heel eventjes naar speelstad. Ruben had het voetballen uitgevonden maar ja met en infuus en een sondeslang aan een paal schiet dat niet echt op,
Daarna naar de afdeling terug toen heeft Ruben nog een crackertje gegeten en is daarna heel moe gaan slapen maar wat gaan we nu eten ..het is kerst en beneden was alles al dicht :( toen maar even praatje met de portier gehouden en die kwam met een stapel folders op de proppen ...
We kozen voor de Kantonees/sezuan/chinees maar die hadden ook nog Surinaams eten .... voor iedereen wat wils snel besteld en terwijl we zaten te praten war het eten er binnen een hele korte tijd.
Snel boven in de ouderkamer de tafel gedekt en we hebben met z'n allen heerlijk gegeten en na de koffie is iedereen naar huis gegaan en ik mijn hok gaan opzoeken. Daar aan de praat geraakt met een vrouwtje haar dochtertje krijgt morgen een operatie omdat haar dunne darm gedraaid zit en loopt ook met een sonde kindje is pas 1,5 jaar.. wel even lekker met iemand te praten die net zo iets mee maakt.
Ruben heeft onder tussen weer krampen en alweer een kruik gehad. ik ga heel hard duimen dat we vannacht een betere nacht hebben...
En nogmaals dank en een pluim voor iedereen die zo met ons mee leeft ... dat doet Ruben en mij ontzettend veel goeds te weten dat er zoveel VRIENDEN zijn die met ons meeleven !!!
word vervolgt
zondag 25 december 2011
zondag 25-12-2011 kerstmis
Vanmorgen werd het ontbijtje gebracht met wat fantasie was het een lekker kerstontbijtje.
Daarna lekker wat gespeeld met Ruben en tv gekeken. Om half 10 kwam Raymond dus ik me weer even lekker in de douche verstopt. Om een uur of 11 mochten we naar de open haard komen de hele afdeling kwam kindjes die niet uit bed konden kwamen met bed en al alle baby'tjes kwamen er ook nog bij met de zusters.
We hebben heerlijk met z'n alle kerstliedjes gezongen ..zo gezellig en toen dat was afgelopen kwam mijn vriendin Dunja met man peter en dochter Yara (voor Ruben jaja) met een hele grote mand met allemaal cadeautjes en heerlijke taart. Omdat het ondertussen lunchtijd was kreeg Ruben zijn eten patatjes met frikandel dus na elke hap frikandel of 1 patatje mocht Ruben een cadeautje uitpakken en zo at hij dus zelf aardig wat en wat zijn we weer verwent .. voor iedereen wat lekker 1 cadeautje ga ik achter slot en grendel zetten anders pikt de oudste het in hihi.
Na de cadeautjes was Ruben toch wel heel moe en zijn dinnetje en gezin ook weer verder thuis kerst gaan vieren. Raymond en ik hebben Ruben op bed gelegd en die is heerlijk gaan slapen. Raymond is weer naar dan gegaan om daar zijn kerst te gaan vieren.
Om 3 uur sliep Ruben eigenlijk nog steeds en kwam de volgende visite binnen ... Mijn andere dinnetje Monique met man Rick en mijn eigen grote knullen en die hadden gezorgd voor thee met een heleboel lekkers dus eerst Ruben maar wakker gemaakt en daarna heerlijk gegeten en thee gedronken. Als verrassing mochten de grote jongens met Monique en Rick mee om daar te gourmetten eerst wel even overleg gehad met oma en opa want die zouden hier komen met eten voor ons allemaal. gelukkig was dat geen probleem dus hop de jongens me mo en Rick weer richting Almere.
Toen ging de telefoon met Tommie is het goed dat we even langs komen ja gezellig !!!!
Ondertussen kwamen opa en oma er ook weer aan.
Tommie en Saskia kwamen en het werd weer erg gezellig ondertussen heeft Ruben toch weer een halve boterham met kaas gegeten.
Tommie en Saskia gingen weer naar huis en we hebben Ruben maar eens in bed gelegd en zijn toen aan ons kerstdiner begonnen opa had heerlijke ragout gemaakt en daarna hebben lekker zelf gemaakt slaatje.
na het eten zijn opa en oma nar huis gegaan en Ruben is heerlijk gaan slapen hij was deze avond lekker moe.
Iedereen dank je wel weer om deze dag toch een beetje met kerst gevoel door te kunnen brengen en voor de twitterfamilie/ geocache familie bedankt voor alle lieve berichtjes die doen me goed !!
word vervolgt ...
Daarna lekker wat gespeeld met Ruben en tv gekeken. Om half 10 kwam Raymond dus ik me weer even lekker in de douche verstopt. Om een uur of 11 mochten we naar de open haard komen de hele afdeling kwam kindjes die niet uit bed konden kwamen met bed en al alle baby'tjes kwamen er ook nog bij met de zusters.
We hebben heerlijk met z'n alle kerstliedjes gezongen ..zo gezellig en toen dat was afgelopen kwam mijn vriendin Dunja met man peter en dochter Yara (voor Ruben jaja) met een hele grote mand met allemaal cadeautjes en heerlijke taart. Omdat het ondertussen lunchtijd was kreeg Ruben zijn eten patatjes met frikandel dus na elke hap frikandel of 1 patatje mocht Ruben een cadeautje uitpakken en zo at hij dus zelf aardig wat en wat zijn we weer verwent .. voor iedereen wat lekker 1 cadeautje ga ik achter slot en grendel zetten anders pikt de oudste het in hihi.
Na de cadeautjes was Ruben toch wel heel moe en zijn dinnetje en gezin ook weer verder thuis kerst gaan vieren. Raymond en ik hebben Ruben op bed gelegd en die is heerlijk gaan slapen. Raymond is weer naar dan gegaan om daar zijn kerst te gaan vieren.
Om 3 uur sliep Ruben eigenlijk nog steeds en kwam de volgende visite binnen ... Mijn andere dinnetje Monique met man Rick en mijn eigen grote knullen en die hadden gezorgd voor thee met een heleboel lekkers dus eerst Ruben maar wakker gemaakt en daarna heerlijk gegeten en thee gedronken. Als verrassing mochten de grote jongens met Monique en Rick mee om daar te gourmetten eerst wel even overleg gehad met oma en opa want die zouden hier komen met eten voor ons allemaal. gelukkig was dat geen probleem dus hop de jongens me mo en Rick weer richting Almere.
Toen ging de telefoon met Tommie is het goed dat we even langs komen ja gezellig !!!!
Ondertussen kwamen opa en oma er ook weer aan.
Tommie en Saskia kwamen en het werd weer erg gezellig ondertussen heeft Ruben toch weer een halve boterham met kaas gegeten.
Tommie en Saskia gingen weer naar huis en we hebben Ruben maar eens in bed gelegd en zijn toen aan ons kerstdiner begonnen opa had heerlijke ragout gemaakt en daarna hebben lekker zelf gemaakt slaatje.
na het eten zijn opa en oma nar huis gegaan en Ruben is heerlijk gaan slapen hij was deze avond lekker moe.
Iedereen dank je wel weer om deze dag toch een beetje met kerst gevoel door te kunnen brengen en voor de twitterfamilie/ geocache familie bedankt voor alle lieve berichtjes die doen me goed !!
word vervolgt ...
zaterdag 24 december 2011
Zaterdag 24 december 2011
Vanmorgen kwam dokter Bakx al vroeg langs en vertelde dat hij zijn collega van morgen op het hart ging drukken dat de voeding niet met meer dan 5 ml naar boven mocht ...KLAP ... dat was dus niet vanavond naar huis weg sprankeltje hoop dit jaar kerst in het ziekenhuis. Ach het was toch al een zwaar jaar en de kerst zo vieren kan er dan ook wel bij. En volgend jaar word gewoon een top jaar voor Ruben en de andere jongens en natuurlijk ook voor mij.
Om half 11 kwam Raymond binnen en die ging even met Ruben spelen die liep toch al een rondje op de gang kon ik me tenminste even rustig douchen daarna heeft Ruben nog even in bed gespeeld en wat hapjes (lees 2) aardappel gegeten en de nodige doperwten fijn geknepen en was het alweer half 1 en was het bedtijd lampen op de gang gaan uit en alle kinderen gaan slapen.
Om 3 uur moest ik van de verpleging Ruben wakker maken omdat hij 's avonds zo laat pas in slaapt.
Nou dat was niet zo succes maar gelukkig kwamen opa en oma en Jarno en Bjarne snel daarna binnen en wilde Ruben naar de speelkamer maar toen we net op de gang liepen kwamen we Martin, Chretienne en Auriske tegen met rolstoel ??? met doos 1 en doos 2 en nog een tas ?? volgens mij wilde ze blijven logeren of zo :P
Ruben weer even in zijn bedje gezet en toen begon het ik kreeg een kaart in mijn handen met een mooie verhaaltje ... Wat een actie hebben ze op touw gezet voor Ruben.
Na de kaart te hebben gelezen mochten de jongens alle 3 cadeautjes uitpakken ... zo geweldig wat er allemaal voor de jongens in zat en ook allemaal knutsel spulletjes voor mij ga het toch nar oud en nieuw weer helemaal oppakken heerlijk !!!
na alle dozen te hebben uitgepakt was ik blij dat Ruben een grote kamer had want die stond nu wel helemaal vol. Ik zal de lijst met kado's die in het pakket zaten hier onder neer zetten.
Daarna kwam ook Ineke nog langs met Bjarne ( ja toevallig heet haar zoon ook Bjarne) Ruben is gek op Ineke omdat die op de bus rijd en Ruben en bussen ja das 1 en wat had Ineke natuurlijk bij zich een bus ook helemaal schot in de roos ... Ruben was echt wel moe toen de visite weg was is hij heerlijk gaan slapen en dat doet hij nu nog steeds zonder pijn ..... ik hoop dat ik zo ook de nacht door ga komen.
Hier onder de lijst met cadeautjes:
Dank je wel voor deze verschrikkelijke mooie kado's en de moeite die gedaan is om het allemaal voor elkaar te krijgen.
Mijn vader zegt altijd bij de geocachers zit een steekje los ... nou dat blijkt maar weer
Echt GEWELDIG traantjes zijn weg gepinkt niet alleen door mij .. er zijn geen woorden voor !!!
Voor vanavond maar eens afsluiten. Dit allemaal maar eens verwerken en morgen gaan we heerlijk kerst vieren.
's Middags allemaal gezellige visite weer heb er nu al zin in !!
word vervolgd
Om half 11 kwam Raymond binnen en die ging even met Ruben spelen die liep toch al een rondje op de gang kon ik me tenminste even rustig douchen daarna heeft Ruben nog even in bed gespeeld en wat hapjes (lees 2) aardappel gegeten en de nodige doperwten fijn geknepen en was het alweer half 1 en was het bedtijd lampen op de gang gaan uit en alle kinderen gaan slapen.
Om 3 uur moest ik van de verpleging Ruben wakker maken omdat hij 's avonds zo laat pas in slaapt.
Nou dat was niet zo succes maar gelukkig kwamen opa en oma en Jarno en Bjarne snel daarna binnen en wilde Ruben naar de speelkamer maar toen we net op de gang liepen kwamen we Martin, Chretienne en Auriske tegen met rolstoel ??? met doos 1 en doos 2 en nog een tas ?? volgens mij wilde ze blijven logeren of zo :P
Ruben weer even in zijn bedje gezet en toen begon het ik kreeg een kaart in mijn handen met een mooie verhaaltje ... Wat een actie hebben ze op touw gezet voor Ruben.
Na de kaart te hebben gelezen mochten de jongens alle 3 cadeautjes uitpakken ... zo geweldig wat er allemaal voor de jongens in zat en ook allemaal knutsel spulletjes voor mij ga het toch nar oud en nieuw weer helemaal oppakken heerlijk !!!
na alle dozen te hebben uitgepakt was ik blij dat Ruben een grote kamer had want die stond nu wel helemaal vol. Ik zal de lijst met kado's die in het pakket zaten hier onder neer zetten.
Daarna kwam ook Ineke nog langs met Bjarne ( ja toevallig heet haar zoon ook Bjarne) Ruben is gek op Ineke omdat die op de bus rijd en Ruben en bussen ja das 1 en wat had Ineke natuurlijk bij zich een bus ook helemaal schot in de roos ... Ruben was echt wel moe toen de visite weg was is hij heerlijk gaan slapen en dat doet hij nu nog steeds zonder pijn ..... ik hoop dat ik zo ook de nacht door ga komen.
Hier onder de lijst met cadeautjes:
- kuipje boter
- plateau luxe buitenlandse kazen
- mini sneeuwballen
- een giga mooie super gave grote geocoin
- en nog een mooie geocoin hele bij zondere
- 5 pakjes toastjes
- 6 flesjes cassis
- 6 flesjes sinas
- 6 flesjes cola
- fles dropshot
- 2 blikjes leverpastei
- 2 blikjes vispate (tonijn + zalm)
- 3 pakken dubbel fris
- pak aanmaak chocomelk
- zak m&m's
- 30 zakjes chips
- kerstbrood met spijs
- chocoladestaaf met bonbons
- kerstkoekjes
- woezel&pip van marsepein
- 2 marsepein smurfen
- Bert en Elmo van marsepein
- kerst tulband
- kerstkrans met spijs
- haaiesnaaiers
- kaaspepsels
- 3 x een super mooi kookboek ( wauw zei Jarno )
- 4 kaartjes voor een film naar keuze in het omniversium
- etui met potloden en een schaartje
- proefabonnement van Woezel & Pip
- knutsel doeboek Diego
- kameel (snoopy jamiro)
- memory
- yahtzee
- prikblok
- Thomas de trein smoelenboek
- abonnement op de Quest
- legospel shave a sheep
- legospel race3000
- legospel rames pyramid
- spel stephenson rocket
- abonnement knutselblad
- knutselschaartje
- 3x 3D foampads
- 5 pakjes dubbele kaarten met enveloppen
- zilver en goud marker/writer
- 4x knutselstickers
- een pak A5 knutselkarton
- een pak A4 knutselkarton
- papiersnijder
Dank je wel voor deze verschrikkelijke mooie kado's en de moeite die gedaan is om het allemaal voor elkaar te krijgen.
Mijn vader zegt altijd bij de geocachers zit een steekje los ... nou dat blijkt maar weer
Echt GEWELDIG traantjes zijn weg gepinkt niet alleen door mij .. er zijn geen woorden voor !!!
Voor vanavond maar eens afsluiten. Dit allemaal maar eens verwerken en morgen gaan we heerlijk kerst vieren.
's Middags allemaal gezellige visite weer heb er nu al zin in !!
word vervolgd
vrijdag 23 december 2011
Vrijdag 23 december 2011
Vanmorgen werd Ruben wakker en vroeg om een cracker gelukkig kwam het ontbijtje snel en kon Ruben gaan knabbelen aan de cracker.
De artsen waren lekker vroeg vandaag en er werd zoals verwacht afgesproken opgehoogd naar 10 ml per uur gedurende de 24 uur.
Ook kwam het lab nog een buisje bloed afnemen om te kijken hoe het met zijn fosfaat in zijn bloed staat omdat hij eigenlijk al een week bijna niks binnen krijgt.
Helaas kreeg Ruben vanmiddag tijdens het slapen toch weer wat krampjes maar na de diclofenac waren die gelukkig weer weg en kon de pomp op 10 ml blijven staan.
Vanmiddag zelfs even een kwartiertje in kinderstad rond gehobbeld maar was daarna wel weer heel moe. Toen we terug kwamen lag er een spuitje klaar ... bleek inderdaad zijn fosfaat te laag te zijn dus nu 3x per dag wat fosfaat om het allemaal in zijn lichaam weer op peil te brengen.
's Avonds een halve boterham gegeten en een beetje danoontje. das al weer meer dan helemaal niks.
En nu gaat hij heerlijk slapen en gaan we morgen vol spanning afwachten of we naar huis mogen of toch moeten blijven met de kerst.
Ik had vanmiddag ook nog even mijn steun en toeverlaat in het flevoziekenhuis gebeld (de diëtiste) en het aan haar allemaal verteld en vond ook wel heel raar dat ie niks meer binnen hield ... maar goed we wachten af of kerst thuis of in het ziekenhuis het maakt niet uit als mijn grote man maar weer goed en beter het ziekenhuis verlaat
word vervolgd
De artsen waren lekker vroeg vandaag en er werd zoals verwacht afgesproken opgehoogd naar 10 ml per uur gedurende de 24 uur.
Ook kwam het lab nog een buisje bloed afnemen om te kijken hoe het met zijn fosfaat in zijn bloed staat omdat hij eigenlijk al een week bijna niks binnen krijgt.
Helaas kreeg Ruben vanmiddag tijdens het slapen toch weer wat krampjes maar na de diclofenac waren die gelukkig weer weg en kon de pomp op 10 ml blijven staan.
Vanmiddag zelfs even een kwartiertje in kinderstad rond gehobbeld maar was daarna wel weer heel moe. Toen we terug kwamen lag er een spuitje klaar ... bleek inderdaad zijn fosfaat te laag te zijn dus nu 3x per dag wat fosfaat om het allemaal in zijn lichaam weer op peil te brengen.
's Avonds een halve boterham gegeten en een beetje danoontje. das al weer meer dan helemaal niks.
En nu gaat hij heerlijk slapen en gaan we morgen vol spanning afwachten of we naar huis mogen of toch moeten blijven met de kerst.
Ik had vanmiddag ook nog even mijn steun en toeverlaat in het flevoziekenhuis gebeld (de diëtiste) en het aan haar allemaal verteld en vond ook wel heel raar dat ie niks meer binnen hield ... maar goed we wachten af of kerst thuis of in het ziekenhuis het maakt niet uit als mijn grote man maar weer goed en beter het ziekenhuis verlaat
word vervolgd
donderdag 22 december 2011
Vanmorgen moest Ruben nuchter blijven dat is eigenlijk al vanaf gisteren en het moet tot we de darmpassage hebben gemaakt en we weten wat er mis is of niet.
Om een uur of 10 kwamen ze vertellen dat Ruben om 15 uur deze foto zou moeten laten maken.
Ray had besloten om dan maar te blijven tot het onderzoek is geweest. En daar begon het wachten dan duurt zo'n dag best lang Ruben was niet echt in zijn hummetje eindelijk werd het kwart voor 3 en we werden door patiënten vervoer opgehaald om naar de overkant te gaan want de poli's gelegen zijn en waar dus ook de röntgenafdeling is.
Ruben vond het wel heel mooi rijden in zijn bedje met de lift in en door de gangen over de weg heen en hop daar waren we dan op de Poli radiologie we werden gelijk binnen geroepen en er werd gelijk begonnen met het onderzoek.
Aangezien Ruben al eerder dit soort onderzoeken heeft gehad kan ik meekijken en zie ik eigenlijk gelijk al dat er niet veel weerstand is als de darmen door gespoten worden en ook geen gekke kronkels en geen lekkages dus alles waar we bang voor waren werd gelijk uitgesloten ..... heerlijk maar ja waar komt die pijn dan vandaan ... dus toch het opgang brengen van de darmen. En dat moet dus heel langzaam gaan gebeuren.
Op de afdeling kwam de arts ons de uitslag vertellen die we eigenlijk al zelf hadden gezien en wat de radioloog ons had verteld en we hebben besloten om weer te beginnen met 5 ml per uur van de lichte voeding. Dit gaat goed en zo de nacht in en morgen gaan we verder kijken. Wel langzaam een plan gemaakt morgen 10 ml zaterdag 20 ml en dan miss zaterdagavond naar huis of toch de kerst in het ziekenhuis vieren .. we gaan het afwachten ..word vervolgd !!
De kaartjes stromen binnen Ruben is er erg blij mee dus Namens Ruben en mij
DANK JULLIE WEL VOOR DE MOOIE KAARTJES !!!!
Om een uur of 10 kwamen ze vertellen dat Ruben om 15 uur deze foto zou moeten laten maken.
Ray had besloten om dan maar te blijven tot het onderzoek is geweest. En daar begon het wachten dan duurt zo'n dag best lang Ruben was niet echt in zijn hummetje eindelijk werd het kwart voor 3 en we werden door patiënten vervoer opgehaald om naar de overkant te gaan want de poli's gelegen zijn en waar dus ook de röntgenafdeling is.
Ruben vond het wel heel mooi rijden in zijn bedje met de lift in en door de gangen over de weg heen en hop daar waren we dan op de Poli radiologie we werden gelijk binnen geroepen en er werd gelijk begonnen met het onderzoek.
Aangezien Ruben al eerder dit soort onderzoeken heeft gehad kan ik meekijken en zie ik eigenlijk gelijk al dat er niet veel weerstand is als de darmen door gespoten worden en ook geen gekke kronkels en geen lekkages dus alles waar we bang voor waren werd gelijk uitgesloten ..... heerlijk maar ja waar komt die pijn dan vandaan ... dus toch het opgang brengen van de darmen. En dat moet dus heel langzaam gaan gebeuren.
Op de afdeling kwam de arts ons de uitslag vertellen die we eigenlijk al zelf hadden gezien en wat de radioloog ons had verteld en we hebben besloten om weer te beginnen met 5 ml per uur van de lichte voeding. Dit gaat goed en zo de nacht in en morgen gaan we verder kijken. Wel langzaam een plan gemaakt morgen 10 ml zaterdag 20 ml en dan miss zaterdagavond naar huis of toch de kerst in het ziekenhuis vieren .. we gaan het afwachten ..word vervolgd !!
De kaartjes stromen binnen Ruben is er erg blij mee dus Namens Ruben en mij
DANK JULLIE WEL VOOR DE MOOIE KAARTJES !!!!
woensdag 21 december 2011
woensdag 21-112-2011
De afgelopen nacht is niet goed gegaan Rubne bleef maar krampen houden dus dan werd de voeding weer stop gezet en dan weer aan .. toen werd toen de kinderchirurg kwam besloten om de sondevoeding op 20 ml per uur te houden en dan vandaag zelf er wat bij te mogen eten. Ruben helemaal blij .. hij wilde een dora koekje ... wat al veel beter is als patatjes. Maar helaas bleven de helse pijnen aanhouden en werd besloten de voeding terug te zetten naar 10 ml per uur. en dus het infuus op 40 ml per uur zodat hij wel genoeg vocht binnen krijgt, Ook dit verloopt gewoon niet lekker de pijnen worden weer heftiger en heftiger. Het is zo zielig je eigen kind zoveel pijn te zien hebben als ik het toch eens over zou kunnnen nemen.
Wederom kwam de ass. kinderchirurg kijken en vond het toch ook niet kunnen dat Ruben ondanks de pijnmedicatie nog zoveel pijn had en toen is besloten om dan maar gewoon de hele voeding stop te zetten. Wat natuurlijk ook de nodige problemen en risico's met zich mee brengt, Zoals het verder afvallen omdat hij niks binnen krijgt en toch het weer stil leggen van de darmen die we net opgang aan het brengen waren, Maar morgen kriijgt Ruben een onderzoek op radiologie om te kijken met vloeistof of het nu wel of niet obstakels tegenkomt in de doorgang.
Tot dan staken we de voeding en moet Ruben het doen met de voeding die hij zelf tot zich neemt.
En na vanavond een boterhammetje te hebben gegeten heeft hij nu dat verder zakt ook weer krampen.
Dus we moeten maar afwachten wat er nu gaat gebeuren. En hopen dat ie niet te veel gaat afvallen want dat is iets wat hij niet kan gebruiken hij heeft neit veel meer wat hij kan missen.
Infuus blijft op 50 ml staan zodat hij wel genoeg vocht binnen blijft krijgen.
Hopen op een rustige nacht word dit morgen weer vervolgt
Wederom kwam de ass. kinderchirurg kijken en vond het toch ook niet kunnen dat Ruben ondanks de pijnmedicatie nog zoveel pijn had en toen is besloten om dan maar gewoon de hele voeding stop te zetten. Wat natuurlijk ook de nodige problemen en risico's met zich mee brengt, Zoals het verder afvallen omdat hij niks binnen krijgt en toch het weer stil leggen van de darmen die we net opgang aan het brengen waren, Maar morgen kriijgt Ruben een onderzoek op radiologie om te kijken met vloeistof of het nu wel of niet obstakels tegenkomt in de doorgang.
Tot dan staken we de voeding en moet Ruben het doen met de voeding die hij zelf tot zich neemt.
En na vanavond een boterhammetje te hebben gegeten heeft hij nu dat verder zakt ook weer krampen.
Dus we moeten maar afwachten wat er nu gaat gebeuren. En hopen dat ie niet te veel gaat afvallen want dat is iets wat hij niet kan gebruiken hij heeft neit veel meer wat hij kan missen.
Infuus blijft op 50 ml staan zodat hij wel genoeg vocht binnen blijft krijgen.
Hopen op een rustige nacht word dit morgen weer vervolgt
Dinsdag 20 decemeber 2011
De nacht van maandag op dinsdag verliep ook niet echt lekker Ruben heeft helse pijn krampen gehad.
's Morgens weer overleg geweest met de kinderchirurg toch de voeding ophogen naar 20 ml per uur en dan het infuus op 30 ml per uur ... dit word gaat in het begin redelijk maar gedurende de dag word de krmapen weer heftiger. 's middags is hij met opa en oma en mij wel heel ff naar kinderstad geweest en heft een kerststukje gemaakt. 's Avonds bleven de krampen toch wel aan houden maar we proberen het wel voltehouden.
's Morgens weer overleg geweest met de kinderchirurg toch de voeding ophogen naar 20 ml per uur en dan het infuus op 30 ml per uur ... dit word gaat in het begin redelijk maar gedurende de dag word de krmapen weer heftiger. 's middags is hij met opa en oma en mij wel heel ff naar kinderstad geweest en heft een kerststukje gemaakt. 's Avonds bleven de krampen toch wel aan houden maar we proberen het wel voltehouden.
dinsdag 20 december 2011
maandag 19 december 2011
De nacht van Zondag op Maandag was erg zwaar om 21 uur werd de voeding opgehoogd naar 500 ml op 50 ml per uur dus wat er thuis ook eigenlijk in zou moeten gaan.
Om 23 uur wilde ik naar bed gaan en toen gingen het al fout Ruben moest spugen en tot mijn verbazing spuugde hij sondevoeding uit na hem een schoon bedje te hebben gegeven ging Ruben weer slapen maar dat werd hem niet Ruben kreeg verschrikkelijke krampen en gilde het soms uit.
sonde voeding werd stop gezet maar de krampen bleven in aanvallen zo zielig om dat mannetje zo te zien liggen en niks te kunnen doen.
Om 3:30 uur hadden ze besloten de voeding weer aan te sluiten en om 4:15 uur ging dat wederom fout gillen van de pijn kinderarts er bij gehaald maar eigenlijk stonden we met ons handen in het haar dus besloten de sonde voeding weer af te koppelen en het weer aankijken .. wel extra een zetpil diclofenac gekregen. 's morgen om 11 uur kwam de kinderchirurg en daarmee besloten dat we terug naar af gaan dit is gewoon te snel voor Ruben. Dus Ruben mag zelf niks meer eten of drinken en krijgt de hele dag dor 10 ml voeding per uur daarnaast moest hij ook weer en vocht infuus ... ha leuk nu open dat die er nog in zit nog open is dan hoeven we ieder geval niet op nieuw te prikken.
Maar helaas ook dat zat natuurlijk niet mee en er moest een nieuw infuus geprikt worden.. En aangezien ze in de Ok toch wel elke ader zo'n beetje geprobeerd hadden werd het deze arts wel heel moeilijk gemaakt maar ik heb bewondering voor haar.Ruben is zo moeilijk te prikken en ze prikte in 1 x raak dus nu zit zijn hele hand in het verband en met de mededeling dit infuus gaat pas van het vocht af als jullie naar huis gaan want er is geen plek voor een 3e x een infuus te prikken.
Nou daar lag mijn mannetje dan weer aan het infuus en de voeding op zeer langzaam en trouwens ook een lichtere vorm ervan. Hij was helemaal zich zelf niet lag maar een beetje te staren. 's Avonds is het infuus nog verhoogd omdat Ruben maar niet wilde gaan plassen... en dat heeft ie toch volgehouden tot 6:00 uur op dinsdagmorgen. De hele nacht is er extra controle geweest hoe het ging met zijn blaas en zo maar we hebben wel een stuk beer geslapen als de 2 nachten ervoor.
Op naar morgen en we blijven een klein beetje (heel klein) beetje hoop houden dat we voor de kerst thuis komen maar liever blijf ik iets langer totdat we zeker weten dat alles helemaal goed gaat met Ruben.
word vervolgt
Om 23 uur wilde ik naar bed gaan en toen gingen het al fout Ruben moest spugen en tot mijn verbazing spuugde hij sondevoeding uit na hem een schoon bedje te hebben gegeven ging Ruben weer slapen maar dat werd hem niet Ruben kreeg verschrikkelijke krampen en gilde het soms uit.
sonde voeding werd stop gezet maar de krampen bleven in aanvallen zo zielig om dat mannetje zo te zien liggen en niks te kunnen doen.
Om 3:30 uur hadden ze besloten de voeding weer aan te sluiten en om 4:15 uur ging dat wederom fout gillen van de pijn kinderarts er bij gehaald maar eigenlijk stonden we met ons handen in het haar dus besloten de sonde voeding weer af te koppelen en het weer aankijken .. wel extra een zetpil diclofenac gekregen. 's morgen om 11 uur kwam de kinderchirurg en daarmee besloten dat we terug naar af gaan dit is gewoon te snel voor Ruben. Dus Ruben mag zelf niks meer eten of drinken en krijgt de hele dag dor 10 ml voeding per uur daarnaast moest hij ook weer en vocht infuus ... ha leuk nu open dat die er nog in zit nog open is dan hoeven we ieder geval niet op nieuw te prikken.
Maar helaas ook dat zat natuurlijk niet mee en er moest een nieuw infuus geprikt worden.. En aangezien ze in de Ok toch wel elke ader zo'n beetje geprobeerd hadden werd het deze arts wel heel moeilijk gemaakt maar ik heb bewondering voor haar.Ruben is zo moeilijk te prikken en ze prikte in 1 x raak dus nu zit zijn hele hand in het verband en met de mededeling dit infuus gaat pas van het vocht af als jullie naar huis gaan want er is geen plek voor een 3e x een infuus te prikken.
Nou daar lag mijn mannetje dan weer aan het infuus en de voeding op zeer langzaam en trouwens ook een lichtere vorm ervan. Hij was helemaal zich zelf niet lag maar een beetje te staren. 's Avonds is het infuus nog verhoogd omdat Ruben maar niet wilde gaan plassen... en dat heeft ie toch volgehouden tot 6:00 uur op dinsdagmorgen. De hele nacht is er extra controle geweest hoe het ging met zijn blaas en zo maar we hebben wel een stuk beer geslapen als de 2 nachten ervoor.
Op naar morgen en we blijven een klein beetje (heel klein) beetje hoop houden dat we voor de kerst thuis komen maar liever blijf ik iets langer totdat we zeker weten dat alles helemaal goed gaat met Ruben.
word vervolgt
zondag 18 december 2011
zondag 18 december 2011
Afgelopen nacht was een verschrikkelijke nacht Ruben is bijna de hele nacht wakker geweest dan was hij op zijn buik gedraaid dat deed pijn en dan zat de slang in zijn buik in de knik dus ging de pieper weer af.
Dan had Ruben weer pijn en moest weer extra medicatie hebben.
Toen het 7 uur was was ik wel gesloopt.
Al snel kwam in de de ochtend de kinderchirurg langs en die keek even bij Ruben die nog aan infuus en voeding op 20 ml per uur stond en kwam met de opmerking je mag morgen wel naar huis ...
Naar huis zei ik .. ehhhh ... oké en weg was ze weer. Later drong tot me door dat ik de sonde nog niet had leren schoonmaken en de juist koppelstukjes voor de pomp natuurlijk niet in huis had. ik nog geen peg-verpleegkundige had gesproken en dat Ruben nog niet eens gegeten had. ik zou hem toch ook wel even willen douchen zodat ik weet wat ik dan met die sonde en zo moet gaan doen.
Dus werd de datum voor naar huis bij gesteld naar woensdag.
Later om 12 uur werd de voeding afgekoppeld en het infuus ook losgekoppeld en mocht Ruben eventjes zijn bedje uit, heel wankel liep hij rond en toen mocht hij ook zelfs eten en laat Ruben nu boffen want hij wilde graag frietjes met frikandel eten en dat stond vandaag op het menu dus groot was de verrassing toen de deksel er vanaf ging.
Na wat hapjes te hebben gegeten en toch wel erg moe te zijn van het rondje lopen is Ruben gaan slapen.
's Middags kwamen opa en oma en Jarno en Bjarne langs en zijn we met Ruben even naar het VU mc kinderstad gegaan daar loop je door heen met je mond open wat een speelgoed en dingen voor de kinderen heb je daar ( http://www.vumc.nl/afdelingen/VU-Kinderstad-VU-Huis/VUkinderstad2/ )
Ruben heeft even een half uurtje rond gekeken maar wilde met de trein spelen alleen het bukken lukte niet goed. Hij werd ook wel erg moe. Dus we zijn maar terug gegaan naar de kamer waar hij een boterhammetje met kaas kreeg.
En als klap op de vuurpijl kwam ook juf Marja (de juf van de PSZ) nog langs. Daarna was Ruben wel
heel erg moe. Maar slapen lukt niet.
Om 9 uur is hij aan gekoppeld op de hoeveelheid en snelheid zoals de pomp thuis loopt dus we gaan eens kijken wat de nacht gaat brengen.
Op naar Maandag nieuwe dag met een hoop te leren voor mama !!
Kerel je bent een grote kanjer en mama is super trots op je
liefs mama
Dan had Ruben weer pijn en moest weer extra medicatie hebben.
Toen het 7 uur was was ik wel gesloopt.
Al snel kwam in de de ochtend de kinderchirurg langs en die keek even bij Ruben die nog aan infuus en voeding op 20 ml per uur stond en kwam met de opmerking je mag morgen wel naar huis ...
Naar huis zei ik .. ehhhh ... oké en weg was ze weer. Later drong tot me door dat ik de sonde nog niet had leren schoonmaken en de juist koppelstukjes voor de pomp natuurlijk niet in huis had. ik nog geen peg-verpleegkundige had gesproken en dat Ruben nog niet eens gegeten had. ik zou hem toch ook wel even willen douchen zodat ik weet wat ik dan met die sonde en zo moet gaan doen.
Dus werd de datum voor naar huis bij gesteld naar woensdag.
Later om 12 uur werd de voeding afgekoppeld en het infuus ook losgekoppeld en mocht Ruben eventjes zijn bedje uit, heel wankel liep hij rond en toen mocht hij ook zelfs eten en laat Ruben nu boffen want hij wilde graag frietjes met frikandel eten en dat stond vandaag op het menu dus groot was de verrassing toen de deksel er vanaf ging.
Na wat hapjes te hebben gegeten en toch wel erg moe te zijn van het rondje lopen is Ruben gaan slapen.
's Middags kwamen opa en oma en Jarno en Bjarne langs en zijn we met Ruben even naar het VU mc kinderstad gegaan daar loop je door heen met je mond open wat een speelgoed en dingen voor de kinderen heb je daar ( http://www.vumc.nl/afdelingen/VU-Kinderstad-VU-Huis/VUkinderstad2/ )
Ruben heeft even een half uurtje rond gekeken maar wilde met de trein spelen alleen het bukken lukte niet goed. Hij werd ook wel erg moe. Dus we zijn maar terug gegaan naar de kamer waar hij een boterhammetje met kaas kreeg.
En als klap op de vuurpijl kwam ook juf Marja (de juf van de PSZ) nog langs. Daarna was Ruben wel
heel erg moe. Maar slapen lukt niet.
Om 9 uur is hij aan gekoppeld op de hoeveelheid en snelheid zoals de pomp thuis loopt dus we gaan eens kijken wat de nacht gaat brengen.
Op naar Maandag nieuwe dag met een hoop te leren voor mama !!
Kerel je bent een grote kanjer en mama is super trots op je
liefs mama
vrijdag 16 december 2011
de dag na de operatie
Vannacht om 3 uur had Ruben best veel pijn ze hebben dat redelijk kunnen onderdrukken met paracetamol en zelf wat morfine.
's Morgens kwam het pijnteam weer langs die hebben een extra shot er in gegooid en de dosis per uur ietsjes op gehoogd, De pijn nam af en Ruben werd steeds iets meer aanspreekbaar. Ruben is tussen de middag heerlijk gaan slapen en raymond is om 13 uur naar huis gegaan. Na het wakker worden om 15 uur hoefde Ruben niet zo heel lang te wachten totdat zijn broers opa en oma komen ... Ruben ging helemaal glunderen bij het zien van Jarno en Bjarne en ook opa en oma daar nog bij wat een feest.
Hij begon ineens zijn benen een beetje te bewegen en leek wat minder pijn te hebben.
We hebben lekker broodjes met knakworstjes gegeten die had oma meegenomen.. Ruben mag helaas vandaag nog niks eten en drinken wel is om 11 uur de sonde aangesloten en begonnen met voeding in de darmen te laten lopen met 10 ml per uur.
Nadat opa en oma en de jongens naar huis zijn gegaan is de verpleging gekomen en we hebben zijn "gatje"in zijn buik schoongemaakt en gelijk ook de wondjes van de operatie schooongemaakt en daarna hebben we hem ietsjes omhoog gezet met een dik kussen onder zich .. helemaal geweldig vond hij het maar ook wel erg vermoeiend ... de verpleging is nog een half uurtje met Ruben komen spelen want meneer steelt natuurlijk weer de show ... iedereen vind hem zo verschrikkelijk lief.
Om 8 uur hebben we Ruben weer neergelegd en mocht hij nog een sticker plakken omdat hij het allemaal weer goed heeft gedaan met schoonmaken van de wonden. En daarna is hij rustig gaan slapen.
word morgen weer vervolgd
's Morgens kwam het pijnteam weer langs die hebben een extra shot er in gegooid en de dosis per uur ietsjes op gehoogd, De pijn nam af en Ruben werd steeds iets meer aanspreekbaar. Ruben is tussen de middag heerlijk gaan slapen en raymond is om 13 uur naar huis gegaan. Na het wakker worden om 15 uur hoefde Ruben niet zo heel lang te wachten totdat zijn broers opa en oma komen ... Ruben ging helemaal glunderen bij het zien van Jarno en Bjarne en ook opa en oma daar nog bij wat een feest.
Hij begon ineens zijn benen een beetje te bewegen en leek wat minder pijn te hebben.
We hebben lekker broodjes met knakworstjes gegeten die had oma meegenomen.. Ruben mag helaas vandaag nog niks eten en drinken wel is om 11 uur de sonde aangesloten en begonnen met voeding in de darmen te laten lopen met 10 ml per uur.
Nadat opa en oma en de jongens naar huis zijn gegaan is de verpleging gekomen en we hebben zijn "gatje"in zijn buik schoongemaakt en gelijk ook de wondjes van de operatie schooongemaakt en daarna hebben we hem ietsjes omhoog gezet met een dik kussen onder zich .. helemaal geweldig vond hij het maar ook wel erg vermoeiend ... de verpleging is nog een half uurtje met Ruben komen spelen want meneer steelt natuurlijk weer de show ... iedereen vind hem zo verschrikkelijk lief.
Om 8 uur hebben we Ruben weer neergelegd en mocht hij nog een sticker plakken omdat hij het allemaal weer goed heeft gedaan met schoonmaken van de wonden. En daarna is hij rustig gaan slapen.
word morgen weer vervolgd
donderdag 15 december 2011
Vandaaag was de dag van het "gatje"in de buik zoals ruben zelf zei
Vanmorgen moesten we ons om 8 uur melden in het VUmc We werden doorverwezen naar de afdeling
Ruben ligt op 9C36.
We waren nog niet in de kamer of de Kinderchirurg kwam langs omdat hij gezien zijn leeftijd eerder op het programma was gezet dus de planning was half 10 naar de OK.
Toen kwam de narcotiseur dokter Hugo Touw binnen lopen en die kwam vertellen dat ze de operatie maandag iets anders hadden ingeschat en dat ze dus een epiduraal gingen zetten bij Ruben.
Dat gebeurt gelukkig tijdens de narcose en is een slangetje in de rug waardoor na de operatie constante pijnstilling gegeven kan worden.
Daarna kwam ook de zaalarts nog even lang die vertelde dat ze toch van te voren bloed gingen prikken gezien de astma aanval van 2 weken terug. Veel succes zei ik nog want Ruben is zeer moeilijk te prikken.
Gelukkig werd het een vingerprikje daar werden 4 buisjes uit gevuld en toen Ruben zijn mooie jas aan had mochten we toch rond half 11 naar de OK .. Raymond liep ook mee tot de wachtkamer en ik ging mee naar de pre medicatiekamer daar mocht ik vandaag mijn groene marsmannenpak aan en kwam er een andere narcotiseuse bij die vroeg nog hoe en wat nu precies met Ruben zijn maag.
Nadat ik dus uitleg had gegeven dat het de volgende ochtend nog weleens vol kon zitten van de volgende dag zei ze dat ze toch wilde prikken omdat hij anders tijdens het spugen met een kapje kon stikken,
Op de Ok ging ze ijverig op zoek naar een ader bij Ruben ... en zei waarom hebben moeders nu toch altijd gelijk heb 1 ader en als ik die verprik heb ik niks meer dus ... toch kapje dat verliep rustig en hij sliep snel.
Toen begin het wachten tot ik weer naar de uitslaapkamer mocht en eindelijk om kwart over 1 kreeg raymond een telefoontje dat de operatie goed was verlopen en alleen het sneetje bij de navel was iets groter dan ze gepland hadden maar dat konden ze weer goed wegwerken.
om half 2 mocht ik naar de uitslaapkamer daar lag mijn hummeltje heerlijk te slapen ZONDER pleisters wat een raar gezicht zeg.. Toen hij wakker werd had hij veel pijn dus de epiduraal werd opgehoord en hij kreeg een extra iets in gespoten daarna werd hij weer rustig en ging slapen.
Omdat er een knikje in de epiduraal zat hebben ze die nog door geknipt en korter gemaakt en na zijn bedje te hebben ondergespuugd en een zetpil mortilieum te hebben gekregen mochten we eindelijk om 10 voor 5 terug naar de afdeling.
Daarnaast raymond al die tijd al te wachten... Ruben gaf aan bij het op zijn zij rollen heel veel pijn te hebben dus om 19 uur hebben ze nog een extra shot gegeven en daar hopen we dat hij naast de 2 ml per uur hij de nacht door komt.
Zijn temperatuur was wel laag 35,4 om een uur of 20 en om 22 uur was hij gelukkig al weet 36.2.
Hij slaapt nu wel heel rustig maar met :
infuus in zijn voetje
katheter
epiduraal in zijn rug
en niet te vergeten zoals Ruben dat zegt "GATJE "in mijn buik (die hij er al een paar keer heeft proberen uit te trekken)
Ik ga zo proberen ook wat slaap te pakken en morgen zal ik jullie weer op de hoogte houden over wat er allemaal met mijn hummeltje gebeurt.
liefs Monique (team stoofpeer)
Ruben ligt op 9C36.
We waren nog niet in de kamer of de Kinderchirurg kwam langs omdat hij gezien zijn leeftijd eerder op het programma was gezet dus de planning was half 10 naar de OK.
Toen kwam de narcotiseur dokter Hugo Touw binnen lopen en die kwam vertellen dat ze de operatie maandag iets anders hadden ingeschat en dat ze dus een epiduraal gingen zetten bij Ruben.
Dat gebeurt gelukkig tijdens de narcose en is een slangetje in de rug waardoor na de operatie constante pijnstilling gegeven kan worden.
Daarna kwam ook de zaalarts nog even lang die vertelde dat ze toch van te voren bloed gingen prikken gezien de astma aanval van 2 weken terug. Veel succes zei ik nog want Ruben is zeer moeilijk te prikken.
Gelukkig werd het een vingerprikje daar werden 4 buisjes uit gevuld en toen Ruben zijn mooie jas aan had mochten we toch rond half 11 naar de OK .. Raymond liep ook mee tot de wachtkamer en ik ging mee naar de pre medicatiekamer daar mocht ik vandaag mijn groene marsmannenpak aan en kwam er een andere narcotiseuse bij die vroeg nog hoe en wat nu precies met Ruben zijn maag.
Nadat ik dus uitleg had gegeven dat het de volgende ochtend nog weleens vol kon zitten van de volgende dag zei ze dat ze toch wilde prikken omdat hij anders tijdens het spugen met een kapje kon stikken,
Op de Ok ging ze ijverig op zoek naar een ader bij Ruben ... en zei waarom hebben moeders nu toch altijd gelijk heb 1 ader en als ik die verprik heb ik niks meer dus ... toch kapje dat verliep rustig en hij sliep snel.
Toen begin het wachten tot ik weer naar de uitslaapkamer mocht en eindelijk om kwart over 1 kreeg raymond een telefoontje dat de operatie goed was verlopen en alleen het sneetje bij de navel was iets groter dan ze gepland hadden maar dat konden ze weer goed wegwerken.
om half 2 mocht ik naar de uitslaapkamer daar lag mijn hummeltje heerlijk te slapen ZONDER pleisters wat een raar gezicht zeg.. Toen hij wakker werd had hij veel pijn dus de epiduraal werd opgehoord en hij kreeg een extra iets in gespoten daarna werd hij weer rustig en ging slapen.
Omdat er een knikje in de epiduraal zat hebben ze die nog door geknipt en korter gemaakt en na zijn bedje te hebben ondergespuugd en een zetpil mortilieum te hebben gekregen mochten we eindelijk om 10 voor 5 terug naar de afdeling.
Daarnaast raymond al die tijd al te wachten... Ruben gaf aan bij het op zijn zij rollen heel veel pijn te hebben dus om 19 uur hebben ze nog een extra shot gegeven en daar hopen we dat hij naast de 2 ml per uur hij de nacht door komt.
Zijn temperatuur was wel laag 35,4 om een uur of 20 en om 22 uur was hij gelukkig al weet 36.2.
Hij slaapt nu wel heel rustig maar met :
infuus in zijn voetje
katheter
epiduraal in zijn rug
en niet te vergeten zoals Ruben dat zegt "GATJE "in mijn buik (die hij er al een paar keer heeft proberen uit te trekken)
Ik ga zo proberen ook wat slaap te pakken en morgen zal ik jullie weer op de hoogte houden over wat er allemaal met mijn hummeltje gebeurt.
liefs Monique (team stoofpeer)
dinsdag 13 december 2011
dagje Flevo en VUmc
Maandag 12-12-2011
Vanmorgen mochten wij (Ruben en ik ) ons melden bij het Flevo daar ging de longconsulente naar Ruben zijn longetjes luisteren dit was hoop vol.. Toen werd Dr Tim Vreede erbij geroepen die luistert ook altijd nog even en Ruben en Tim zijn hele dikke vriendjes.Toen Tim binnen kwam riep Ruben gelijk :"dokter Tim ik krijg een gatje (geen GAATJE) in mijn buik"we hebben er best wel even om moeten lachen.
We gaan gewoon door met vernevelen absoluut niet stoppen en de rest blijft het zelfde het is allemaal te dicht op de operatie om nu te gaan minderen of weer over gaan op pufjes.
Klaar in het Flevo snel de auto in voor een ritje naar Adam naar het VUmc gelukkig geen file onderweg en wel makkelijk te vinden.
Auto geparkeerd en toen op zoek naar de polikliniek mensen zagen me schijnbaar wel iets zoeken en zorgde al snel dat ik bij de juiste balie terecht kwam #goedeservice.
We werden in een leuke kinderwachtkamer gestald en later binnen geroepen de kinderchirurg was onwijs aardig en Ruben liet weer vrijwillig naar zijn longen en buik kijken. even alle vragen die ik had gesteld nu weer een hoop duidelijk.. weer terug naar de kinderwachtkamer en wachten p de anesthesist.. die kwam ook weer razendsnel leuke jonge meid ging tekenen met Ruben en spelen en ondertussen werd besproken hoe en wat er zou gaan gebeuren. Aan gegeven dat Ruben zeer moeilijk te prikken is en of ik de EMLA op zijn voeten mocht doen maar in het VUmc werken ze niet met emla en Ruben gaat gewoon met een kapje slapen en daarna gaan ze pas een infuus zetten .
De operatie gaat 2,5 uur duren en we mogen ons donderdagochtend om 8 uur melden bij de portier.
Het is de planning dat Ruben om 11 uur de OK in gaat.
Allemaal best spannend.
Nu even zorgen dat mijn griepje weg gaat anders kan ik er straks niet eens bij zijn.
Vanmorgen mochten wij (Ruben en ik ) ons melden bij het Flevo daar ging de longconsulente naar Ruben zijn longetjes luisteren dit was hoop vol.. Toen werd Dr Tim Vreede erbij geroepen die luistert ook altijd nog even en Ruben en Tim zijn hele dikke vriendjes.Toen Tim binnen kwam riep Ruben gelijk :"dokter Tim ik krijg een gatje (geen GAATJE) in mijn buik"we hebben er best wel even om moeten lachen.
We gaan gewoon door met vernevelen absoluut niet stoppen en de rest blijft het zelfde het is allemaal te dicht op de operatie om nu te gaan minderen of weer over gaan op pufjes.
Klaar in het Flevo snel de auto in voor een ritje naar Adam naar het VUmc gelukkig geen file onderweg en wel makkelijk te vinden.
Auto geparkeerd en toen op zoek naar de polikliniek mensen zagen me schijnbaar wel iets zoeken en zorgde al snel dat ik bij de juiste balie terecht kwam #goedeservice.
We werden in een leuke kinderwachtkamer gestald en later binnen geroepen de kinderchirurg was onwijs aardig en Ruben liet weer vrijwillig naar zijn longen en buik kijken. even alle vragen die ik had gesteld nu weer een hoop duidelijk.. weer terug naar de kinderwachtkamer en wachten p de anesthesist.. die kwam ook weer razendsnel leuke jonge meid ging tekenen met Ruben en spelen en ondertussen werd besproken hoe en wat er zou gaan gebeuren. Aan gegeven dat Ruben zeer moeilijk te prikken is en of ik de EMLA op zijn voeten mocht doen maar in het VUmc werken ze niet met emla en Ruben gaat gewoon met een kapje slapen en daarna gaan ze pas een infuus zetten .
De operatie gaat 2,5 uur duren en we mogen ons donderdagochtend om 8 uur melden bij de portier.
Het is de planning dat Ruben om 11 uur de OK in gaat.
Allemaal best spannend.
Nu even zorgen dat mijn griepje weg gaat anders kan ik er straks niet eens bij zijn.
vrijdag 9 december 2011
wat er vooraf is gebeurt
Voor de mensen die willen weten wat er allemaal is gebeurt voor we de beslissing van een jejunostomie hebben genomen kunnen die lezen op www.zwarts.ws
Ruben
Gisteren hebben we bericht gekregen van het VU dat Ruben daar geopereerd gaat worden.
Wel door de zelfde arts als in het AMC maar dan in het VU wel weer ietsjes verder maar dan
word het tenminste gedaan want in het AMC waren we pas eind januari aan de beurt.
Ruben gaat een jejunostomie krijgen en zal minimaal een week in het ziekenhuis moeten
verblijven va deze weblog zal ik jullie op de hoogte houden van alle ontwikkelingen die Ruben
gaat meemaken.
Wel door de zelfde arts als in het AMC maar dan in het VU wel weer ietsjes verder maar dan
word het tenminste gedaan want in het AMC waren we pas eind januari aan de beurt.
Ruben gaat een jejunostomie krijgen en zal minimaal een week in het ziekenhuis moeten
verblijven va deze weblog zal ik jullie op de hoogte houden van alle ontwikkelingen die Ruben
gaat meemaken.
Abonneren op:
Posts (Atom)